Dom rodzinny jest miejscem rozwijania talentów naukowych, artystycznych, sportowych czy technicznych dzieci. Dotyczy to również dzieci z niepełnosprawnościami, z których niejedna osoba okazała się prawdziwym diamentem.

Naukowcy różnych dyscyplin od lat badają zdolności osób z niepełnosprawnościami w kierunku nauk ścisłych lub humanistycznych, sztuki, muzyki czy sportu. Nie tylko badania teoretyczne, ale i przykłady dnia codziennego udowadniają, że wśród osób z niepełnosprawnością nie brakuje talentów w tych różnych dziedzinach. Dlatego nie ma się czemu dziwić, widząc niepełnosprawnego ucznia szkoły muzycznej albo taka osobę w gronie laureatów olimpiady matematycznej czy historycznej.

Historia pokazuje nam wiele przykładów wybitnych naukowców i artystów, którzy byli osobami z niepełnosprawnością. Na przykład Szwajcar Leonhard Euler (1707-1783), jeden z najwybitniejszych matematyków w dziejach, był niewidomy, a znakomity współczesny fizyk Stephen Hawking nie zaprzestał pracy naukowej, mimo że zachorował na stwardnienie zanikowe boczne. I odniósł w tym czasie wiele sukcesów. Z kolei Ludwig van Beethoven (1770-1827) tworzył wspaniałe utwory muzyczne także w czasach, gdy zaczął tracić słuch i nawet wtedy, gdy całkowicie ogłuchł.

Dlatego wszystkie zdolne dzieci, także te z niepełnosprawnościami, należy motywować do pracy, rozwijania swoich talentów i stwarzać im ku temu warunki. I coraz więcej szkół, domów kultury, klubów sportowych ma na tym polu spore osiągnięcia. Organizują kółka przedmiotowe, grupy, w których część miejsc jest rezerwowana dla niepełnosprawnych uczestników. W kolejnych miastach i wsiach powstają też nowe kluby i sekcje sportowe, w których wychowuje się zapewne przyszłych medalistów imprez krajowych i międzynarodowych, a zapewne i paraolimpijczyków.

Nie byłoby wielu z tych sukcesów, gdyby nie determinacja rodziców lub opiekunów niepełnosprawnych dzieci, gdyż dla nich zapewnienie podopiecznym możliwości rozwijania swoich talentów kosztuje często znacznie więcej czasu i pieniędzy niż w przypadku rodzin w których nie ma niepełnosprawnych dzieci. Choćby dlatego, że OzN, nawet dorosła, często nie może samodzielnie pojechać na zajęcia, trzeba ją dowieźć i zapewnić opiekę na miejscu. Zdarza się również, że trzeba kupić specjalistyczny sprzęt, narzędzia czy pomoce naukowe.

Te wyrzeczenia są jednak konieczne, aby rodzice mogli zapewnili swoim dzieciom lepsze warunki rozwoju intelektualnego i osobowego. Ale tak samo zresztą jest w przypadku dzieci w pełni sprawnych, ich edukacja, pasje, rozwój też sporo kosztują. To kolejny dowód na to, że sytuacja, problemy i wyzwania rodzin, w których żyją osoby z niepełnosprawnościami są w dużym stopniu takie same jak innych rodzin. Tylko, że ci drudzy nie zdają sobie często z tego sprawy.

Dlatego Fundacja na rzecz umacniania więzi rodzinnych i społecznych Neuron Plus uruchomiła kampanię „Stop Barierom”, która ma przyczynić się do podniesienia świadomości wśród Polaków na temat warunków życia rodzin, w których żyją OzN. One funkcjonują nie gorzej niż „zwykłe” rodziny, radzą sobie z zapewnieniem swoim dzieciom dobrych warunków materialnych i niematerialnych, służących ich rozwojowi.

„Stop Barierom”- Ogólnopolska Kampania Informacyjno – Edukacyjna Wsparcia Dla Rodzin”, to kolejna odsłona rozpoczętej kilka lat temu kampanii społecznej pod taką samą nazwą. Jej celem jest zwrócenie uwagi na potrzeby środowiska OzN w różnych aspektach życia. W tym także walka ze stereotypami, które są krzywdzące dla niepełnosprawnych i ich rodzin. Choćby takie, które pokutują wśród wielu Polaków, że OzN mają niewielkie wymagania, niewielkie oczekiwania od życia. Tymczasem jest zupełnie inaczej.

Akcja „Stop Barierom” udowadnia, że rodziny z osobami niepełnosprawnymi funkcjonują tak jak wszystkie rodziny, choć oczywiście mierzą się z dodatkowymi wyzwaniami i problemami. O znaczeniu akcji świadczy to, że osoby niepełnosprawne (w różnym stopniu) to od 4 do 7 mln mieszkańców Polski. I coraz więcej rodzin musi stawiać czoła tym wyzwaniom.

Polskie społeczeństwo jest coraz bardziej otwarte na osoby z niepełnosprawnościami, akceptujemy ich obecność w szkole, pracy i przestrzeni publicznej. Mało natomiast wiemy o tym, jak funkcjonują rodziny w których żyją OzN.

Rodziny wychowujące niepełnosprawne dzieci lub opiekujące się dorosłymi osobami z różnymi schorzeniami stanowią dużą część społeczeństwa, wszak za niepełnosprawnych uznaje się co najmniej 4 mln Polaków, a może ich być nawet 7 mln (w zależności od przyjętej definicji niepełnosprawności). Te rodziny starają się funkcjonować w miarę normalnie, co nie jest łatwe zważywszy na wyzwania z jakimi się muszą borykać.

– Chodzimy do kina, do restauracji, na basen, jeździmy na wakacje czy na weekendowe wycieczki co nie jest takie proste, jeśli w rodzinie jest dziecko z porażeniem mózgowym. Mimo wszystko warto podejmować ten trud, gdyż chcemy żyć tak jak inne rodziny i to nam się coraz częściej udaje – mówi pani Ilona, mama 11 letniej niepełnosprawnej córki.

Nasza rozmówczyni przyznaje, że generalnie jej rodzina spotyka się z przychylnymi reakcjami innych ludzi, gdy np. pojawiali się na plaży, na szlaku rowerowym, w teatrze lub w centrum handlowym. Ale rodzina nie raz spotykała się z brakiem zrozumienia dla takich działań, obecność osoby na wózku inwalidzkim w niektórych miejscach publicznych wywoływała swego rodzaju sensację, zdziwienie. Zdarzają się bowiem osoby, które często nawet nie z niechęci, ale ze źle rozumianej troski, uważają, że osoby o znacznym stopniu niepełnosprawności, powinny przebywać w swoich domach, gdzie będą się czuły po prostu bezpiecznie. Tymczasem taka postawa to nic innego jak dyskryminowanie OzN, odmawianie im podstawowych praw.

Dlatego konieczne jest podniesienie świadomości społeczeństwa i ma w tym pomóc projekt „Stop Barierom”, który zainicjowała Fundacja na rzecz umacniania więzi rodzinnych i społecznych Neuron Plus. Chodzi o pokazanie, że rodziny z osobami niepełnosprawnymi starają się funkcjonować tak jak inne rodziny. Nie jest im na pewno łatwo, bo muszą mierzyć się z wieloma wyzwaniami nieznanymi „zwykłym” rodzinom. Trzeba bowiem dziecku lub osobie dorosłej zapewnić dodatkową opiekę medyczną i rehabilitacyjną, załatwić za nią wiele spraw urzędowych, poświęcić więcej czasu na pomoc w nauce. Ale niepełnosprawność nie musi oznaczać unikania kontaktów społecznych, życia tylko w gronie najbliższych.

Te rodziny mają wszak takie same potrzeby jak inne, i to nie tylko te materialne. Dlatego coraz więcej niepełnosprawnych młodych osób kończy nie tylko szkoły średnie, ale decyduje się na studiowanie. Przybywa również niepełnosprawnych sportowców, czy artystów. Te dzieci są również wożone na treningi i inne zajęcia pozaszkolne jak ich zdrowi rówieśnicy. Jeżdżą na obozy sportowe, warsztaty muzyczne lub plastyczne, gdzie podnoszą swoje umiejętności i kwalifikacje.

Funkcjonowaniu rodzin z OzN sprzyja nowoczesna technologia, która pomaga nie tylko w zdobywaniu wiedzy. Niepełnosprawni dzięki komputerom pracują, zarabiając na swoje utrzymanie, biorą udział w różnych szkoleniach, ale są również aktywni w mediach społecznościowych, na specjalistycznych portalach, np. naukowych czy hobbystycznych. Ich interlokutorzy po drugiej stronie komputera lub smartfona nawet nie wiedzą, że mają do czynienia z osobą niepełnosprawną, dopóki ona im sama o tym nie powie (napisze).

Nierzadkie są przypadki, gdy dzięki odpowiednio prowadzonej rehabilitacji i dzięki pomocy rodziny osoba z niepełnosprawnością zdobywa na tyle duże umiejętności, że może nawet samodzielnie żyć i funkcjonować z dala od swojej rodziny. Ich deficyty udaje się bowiem na tyle ograniczyć, że nie są już barierą nie do pokonania. Społeczeństwu powinno więc zależeć, aby takich przypadków integracji OzN było jak najwięcej. Dlatego powinniśmy jako społeczeństwo wspierać integrację rodzin z osobami niepełnosprawnymi ze społeczeństwem, z korzyścią dla wszystkich stron.

Prowadzona od wielu lat przez różne środowiska akcja edukacyjna na rzecz osób z niepełnosprawnościami spowodowała, że w polskim społeczeństwie stale rośnie poziom akceptacji dla tej grupy społecznej. To z kolei pozytywnie wpływa na jakość życia OzN i ich rodzin.

Rodziny wychowujące niepełnosprawne dzieci lub opiekujące się dorosłą OzN jeszcze nie tak dawno spotykały się z bardzo negatywnym nastawieniem innych ludzi. Częsta była bowiem opinia, że niepełnosprawni powinni przebywać w swoich domach i unikać publicznych przestrzeni, chodzić do szkół specjalnych, żyć z niewielkich rent. Dlatego mało kto widział potrzebę np. likwidowania barier architektonicznych w muzeach, teatrach, na dworcach czy stadionach.

Konsekwentna i wieloletnia edukacja społeczeństwa wiele zmieniła, gdyż większość Polaków pozytywnie odnosi się do postulatów integracji OzN w wymiarze edukacji, sportu czy kultury.

Mniej jednak uwagi poświęca się rodzinom, w których żyją osoby z niepełnosprawnościami. Tymczasem to właśnie funkcjonowanie tych rodzin, możliwość zapewnienia dzieciom i rodzicom wszystkich potrzeb wpływa najmocniej na jakość, poziom życia OzN. Przede wszystkim społeczeństwo musi dostrzec, że rodziny w których żyją niepełnosprawni to są takie same rodziny jak wszystkie, że nie wystarczy tylko zadbać o ich potrzeby materialne, gdyż oni również mają inne potrzeby i aspiracje: chcą jeździć na wakacje, chodzić do kina lub teatru, odwiedzać kawiarnie i restauracje, uprawiać sport i realizować szereg innych aktywności, choćby w sferze nauki, biznesu i polityki. Coraz mniej bowiem jest dziedzin, sfer życia społecznego i publicznego, które można by uznać za „niedostępne dla niepełnosprawnych”.

Podniesieniu świadomości społeczeństwa w tym obszarze służy projekt „Rodzina Bez Barier”, który zainicjowała Fundacja na rzecz umacniania więzi rodzinnych i społecznych Neuron Plus. To kolejna część rozpoczętej kilka lat temu szerokiej kampanii społecznej „Stop Barierom”. Tym razem chodzi właśnie o pokazanie, że rodziny z osobami niepełnosprawnymi funkcjonują tak jak inne rodziny, choć oczywiście muszą się mierzyć z dodatkowymi wyzwaniami.

Opieka nad osobą niepełnosprawną w rodzinie wymaga często podjęcia decyzji o rezygnacji z pracy przez jednego z rodziców. Ale są i takie sytuacje, że bardziej opłacalne jest zatrudnienie kogoś do opieki nad dzieckiem.

Znaczny stopień niepełnosprawności powoduje często konieczność otoczenia dziecka stała opieką i zmusza najczęściej matki do rezygnacji z pracy, gdyż dziecko nie może samodzielnie się ubrać, jeść czy bawić lub wykonywać szeregu innych czynności. To jest oczywiście także dbałość o rehabilitację dziecka, która może często spowodować duże postępy w funkcjonowaniu OzN. Mama staje się więc najważniejszą opiekunką i terapeutką swojego dziecka.

Dla części rodzin bardziej praktycznym i korzystniejszym rozwiązaniem jest wynajęcie opiekunki lub opiekuna dla dziecka, gdyż rezygnacja z pracy jednego z rodziców byłaby dla rodziny kosztowniejsza ekonomicznie. Albo chodzi o zachowanie dotychczasowego sposobu, trybu życia, żeby niepełnosprawność nie stała się dla rodziny „wyrokiem”.

Tu jednak często pojawia się problem z rekrutacją kandydatek/kandydatów do takiej pracy, gdyż nawet jeśli nie mają oni żadnych psychicznych uprzedzeń, zahamowani, nie kierują się stereotypami w stosunku do OzN, to po prostu obawiają się wzięcia odpowiedzialności za niepełnosprawne dziecko. Czasami jest to nawet lęk, że można dziecku zrobić krzywdę. Na szczęście takich postaw jest coraz mniej dzięki większej świadomości społecznej i rosnącej tolerancji wśród Polaków wobec osób z niepełnosprawnościami.

Dzięki temu coraz łatwiej jest także zatrudnić opiekunki dorywczo, np. raz-dwa razy w tygodniu na kilka godzin. W tym czasie rodzice mogą załatwić różne sprawy urzędowe, prywatne czy pójść do znajomych. Taka pomoc pozytywnie wpływa na cała rodzinę, pozwala jej normalnie funkcjonować, patrzeć w przyszłość swoją i swoich dzieci z optymizmem.

Komfort życia osób z niepełnosprawnościami jest w znacznym stopniu uzależniony od akceptacji otoczenia. I to od najmłodszych lat.

Takie wnioski przynoszą nie tylko badania socjologiczne, ale i praktyka codziennego życia. Wskazuje na to Dorota Michalik, która przed ślubem i urlopem macierzyńskim pracowała jakom nauczycielka przedszkolna i specjalizowała się w pracy z dziećmi z zespołem Downa. – Te dzieciaki chętnie przychodziły na zajęcia, bo czuły się akceptowane przez opiekunów i rówieśników, widzieliśmy też dzięki temu bardzo duże postępy w uczeniu się, zachowaniu, czyli w ich rehabilitacji – wyjaśnia pani Dorota. I podkreśla, że dzięki również współpracy, zaangażowaniu rodziców i często starszego rodzeństwa pozytywne zachowania i cechy dzieci utrwalały się w domach. To zaś w oczywisty sposób wpływało pozytywnie na funkcjonowanie rodzin w codziennym życiu, obecność niepełnosprawnego dziecka w domu nie wywoływała już takich problemów czy nawet konfliktów jak wcześniej.

Można zaobserwować i takie sytuacje, że gdy dziecko z zespołem Downa czuje, że jest akceptowane w domu i szkole, to także jego zachowanie się zmienia, udaje się ograniczyć jego „humory”, niezadowolenie, wybuchy złości, agresję, niechęć do nauki. Te osoby coraz częściej kończą szkoły, zdobywają zawód, nieliczni nawet studiują. Pani Dorota podaje przykład ze studiów podyplomowych, gdy poznała w trakcie warsztatów 32 letniego mężczyznę z zespołem Downa, który był od kilkunastu lat pracownikiem zakładu mechanicznego naprawiającego sprzęt ogrodniczy. Wcześniej skończył technikum i odbył z sukcesem praktyki w firmie, która go od razu zatrudniła. Fundamentem jego sukcesu było to, że czuł się zawsze akceptowany przez rodzinę, sąsiadów i środowisko szkolne. To podbudowało jego samoocenę i wzmocniło dążenie do samodzielności.