Nieprzewidywalne zimowe warunki pogodowe – niższe temperatury, śnieg, lód, deszcz ze śniegiem i wczesne następowanie ciemności mogą stanowić wyzwanie dla ponad 16 milionów osób opiekujących się bliskimi, których dotknęła choroba Alzheimera lub demencja. Obecny kryzys związany z pandemią COVID-19 dodatkowo komplikuje sytuację.
Choroba Alzheimera należy do schorzeń neurologicznych przebiegających z postępującym pogorszeniem funkcji poznawczych. Do opieki nad chorym w zimowych warunkach warto przygotować się odpowiednio wcześnie. Przygotowując się z wyprzedzeniem, opiekunowie mogą mieć duży wpływ na bezpieczeństwo swoich bliskich. Poniżej zaprezentowano kilka wskazówek zebranych przez Stowarzyszenie Alzheimer’s Association Greater Missouri Chapter dotyczących bezpieczeństwa w sezonie zimowym zarówno dla opiekunów jak i chorych z demencją.
Bądź przygotowany
Zimowe burze mogą być niebezpieczne. Warto regularnie sprawdzać warunki pogodowe i przygotować plany awaryjne na wypadek konieczności pozostania z chorym w domu. Warto wcześniej zaplanować harmonogram dnia tak, aby ograniczyć ilość czasu spędzanego przez osobę chorą samotnie. Zadania można spróbować gromadzić w bloki i załatwiać w czasie pojedynczych wyjść. W uzasadnionych sytuacjach korzystne może być zgromadzenie zapasów żywności i innych niezbędnych środków.
Zadbaj o ciepło
Najlepszym przygotowaniem na zimowe warunki pogodowe jest odpowiednia odzież. Chorzy często nie są w stanie samodzielnie poprawić ubrania lub zgłosić, że jest im zimno. Dbając o ubiór należy zakładać kilka luźnych warstw, które pozwolą utrzymać ciepło ciała jednocześnie nie ograniczając ruchów. Należy dokładnie sprawdzić czy nie pozostawiono miejsc z odsłoniętą skórą co może być przyczyną odmrożenia. Należy upewnić się, że osoba chora nosi odzież, która zakrywa jak największą powierzchnię skóry. Warto rozważyć kilka warstw lekkiej odzieży zamiast jednej grubej. Zaleca się, aby pamiętać o odpowiednim nakryciu głowy oraz zabezpieczeniu dystalnych części ciała, zwłaszcza rąk. Istotne jest także zabezpieczanie skóry nieosłoniętej odpowiednim kremem.
Zapobiegaj upadkom
Choroba Alzheimera może istotnie zaburzać równowagę i wpływać na mobilność pacjenta. W opiece należy zakładać, że wszystkie powierzchnie są śliskie. Pomagać osobie chorej można wykonując mniejsze kroki i zwalniając, tak aby mogła dopasować chód i prędkość do bezpieczniejszego poziomu. Problemy z percepcją mogą utrudniać osobie cierpiącej na chorobę Alzheimera lub demencję zobaczenie lodu na chodnikach lub uświadomienie sobie, że lód jest śliski lub że śnieg nie jest twardą powierzchnią. Utrzymuj chodniki i podjazdy w odśnieżone i suche, aby chodzenie na zewnątrz było bezpieczniejsze dla wszystkich. Jeśli to możliwe, korzystaj z poręczy lub chodź ramię w ramię. Skorzystaj z parkingu w garażu. Istotne znaczenie będzie imało również odpowiednie obuwie z antypoślizgową powierzchnią.
Odpowiednie oświetlenie
Miesiące zimowe oznaczają mniejsze nasłonecznienie i krótsze dni. Choroba Alzheimera wpływa na percepcję wzrokową, czyli prawidłowe widzenie i może powodować zwiększoną dezorientację w ciemnym lub zacienionym otoczeniu, zarówno wewnątrz, jak i na zewnątrz. Warto pamiętać o włączaniu światła wcześniej w pomieszczeniach, w których chory będzie przebywał. Korzystne może okazać się również zainstalowanie odpowiednich włączników automatycznych reagujących na ruch lub czujników odmierzających czas włączania i wyłączania światła.
Zapobieganie wędrówce
Wędrówka jest jednym z najczęstszych i najtrudniejszych problemów, z którymi borykają się opiekunowie. Wędrówka chorego może być niezwykle niebezpieczna w chłodniejszych warunkach. Warto obserwować chorego pod kątem nadmiernego pobudzenia emocjonalnego, wzburzenia czy stresu. Należy pamiętać o odpowiednim zabezpieczeniu pomieszczeń oraz niepozostawianiu chorego w samotności o ile tylko jest to możliwe. Pomocna może okazać się także opaska informacyjna z adresem oraz numerem telefonu do rodziny bądź ośrodka, w którym przebywa pacjent.
Choroba Alzheimera znacząco wpływa na życie chorych ale także na jakość życia ich rodzin i opiekunów. Opieka nad osobą z demencją może być trudnym doświadczeniem. O dobrostanie chorego decyduje bardzo często stan fizyczny i emocjonalny jego opiekuna, dlatego warto mieć na względzie również odpowiednie zabezpieczenia dla rodziny i opiekunów. Stowarzyszenie podkreśla, aby opiekunowie nigdy nie wahali się prosić o pomoc w załatwianiu spraw, zakupów środków spożywczych czy też odśnieżaniu oraz dbali o siebie samych.
Źródło: https://eu.columbiatribune.com/story/opinion/columns/2021/01/27/winter-safety-tips-alzheimers-and-dementia-caregivers/4249234001/
Choroba Parkinsona to zwyrodnienie neurodegeneracyjne polegające między innymi na odkładaniu się w mózgu złogów patologicznego białka – alfa-synukleiny. Nasilony stan zapalny oraz nagromadzone białko powoduje szereg uciążliwych objawów neurologicznych i psychiatrycznych. Choroba Parkinsona może być przyczyną znacznego pogorszenia jakości życia oraz niepełnosprawności.
Naukowcy z Uniwersytetu w Georgetown już w 2013 roku zauważyli, że znany lek przeciwnowotworowy – Tasigna może wspomagać usuwanie toksycznych grudek alfa-synukleiny z mózgu myszy, u których choroba Parkinsona została wywołana celowo.
Dopiero w 2017 udało się przenieść badania do II fazy badania klinicznego co pozwoliło lepiej zaobserwować i zrozumieć mechanizmy działania leku na zgromadzoną w mózgu alfasynukleinę. Badania nad nowym lekiem lub też nowym zastosowaniem istniejącego już leku przechodzą przez wszystkie wymagane procedury, aby nie narażać pacjentów na niebezpieczeństwo. W badaniach drugiej fazy prowadzone są testy w grupie chorych pacjentów ochotników.
Choroba Parkinsona to trudna do zaakceptowania diagnoza. Stale postępujący proces utraty neuronów istoty czarnej w mózgu nadal pozostaje zagadką, które przyczyny pozostają nieznane. Istnieje wiele teorii wyjaśniających przyczyny tego zjawiska jednak lekarze i naukowcy skupiają się obecnie na zwalczaniu skutków choroby. Wyniki drugiej fazy badań nad nowym zastosowaniem leku Tasigna wykazały, że u pacjentów z Parkinsonem lek ten powodował zmniejszenie ilości patologicznej alfa-synukleiny o 20%. U chorych poddanych leczeniu zaobserwowano również zwiększenie o 50% ilości metabolitów dopaminy – neuroprzekaźnika, który występuje w niewystarczających ilościach chorych. Po obserwacji 15 miesięcznej zaobserwowano istotną poprawę w zakresie funkcji motorycznych. Wszyscy chorzy biorący udział w badaniu zgłosili poprawę jakości życia po zastosowanym leczeniu.
Choroba Parkinsona powoduje znaczne utrudnienia w codziennym funkcjonowaniu, a z czasem prowadzi do ograniczenia samodzielności pacjenta. Lek opóźniający proces postępowania choroby może znacznie opóźnić występowanie uciążliwych objawów i wydłużyć okres samodzielności.
Przed wprowadzeniem Tasigna na nowy rynek zostanie on poddany kolejnym testom potwierdzającym zarówno jego skuteczność jak i bezpieczeństwo. Wyniki dotychczasowych badań pozwalają przypuszczać, że lek ten może wpłynąć na jakość życia chorych.
Źródło: https://www.fiercebiotech.com/research/how-novartis-cancer-drug-tasigna-restores-critical-dopamine-s-lost-to-parkinson-s-disease
Artykuł został przygotowany przez Sylwię Raciborską – dyplomowanego psychologa, który w każdą środę, w godzinach: 18.00-19.00 prowadzi prywatne, bezpłatne porady psychologiczne na naszej stronie www.stopbarierom.pl.
Choroba przewlekła – jest chorobą o długim czasie trwania i powolnym postępie (WHO, 2009).
Choroba przewlekła jest określana się jako:
– zaburzenie o długim okresie trwania, które może być postępujące i o złym rokowaniu lub też związane z relatywnie normalnym biegiem życia pomimo nieprawidłowości występujących w fizycznym lub psychicznym funkcjonowaniu;
– niekorzystny stan, który trwa dłużej niż trzy miesiące w roku lub wymaga ciągłej hospitalizacji, co najmniej przez jeden miesiąc;
– choroba, która trwa przez znaczny okres lub ma charakter nawracający, to znaczy w długim czasie następują kolejne rzuty choroby;
– trwałe, nieodwracalne, postępujące zmiany uszkadzające ustrój, obniżające permanentnie jego wydolność i sprawność, głównie w tzw. stanach ostrych, ale także i przewlekłych, jako jeden i ten sam ustawicznie trwający proces wyniszczania.
Jakie są cechy choroby przewlekłej?
Choroba przewlekła – cechy:
– pojawia się w różnym wieku;
– ma długotrwały przebieg;
– może towarzyszyć pacjentowi przez całe życie;
– może mieć łagodny albo burzliwy przebieg;
– sposób leczenia jest długi, żmudny oraz uciążliwy;
– sposób leczenia wiąże się często z koniecznością długotrwałych pobytów w szpitalu oraz rozłąki z bliskimi, przerwani w pracy zawodowej.
Cechą charakterystyczną choroby przewlekłej jest długotrwały przebieg, który wymaga opieki specjalistycznej, tzn. monitorowania oraz leczenia w warunkach ambulatoryjnych albo szpitalnych.
Choroba przewlekła towarzyszy pacjentowi do końca życia. Usłyszenie diagnozy o chorobie przewlekłej jest dla wielu pacjentów bardzo trudnym doświadczeniem Podobnie jak jej zaakceptowanie i dokonanie zmian w dotychczasowym życiu.
Jakie są fazy przystosowania się do choroby przewlekłej?
Wiadomość o chorobie przewlekłej zawsze jest niezmiernie bolesnym doświadczeniem. Znajomość czterech faz przystosowywania się do choroby przewlekłej jest bardzo ważna.
Istnieją cztery fazy przystosowywania się do choroby przewlekłej. Trzeba pamiętać, że przejście poszczególnych faz nie następuje płynnie. Poszczególne okresy mogą przebiegać ze zmienną długością oraz intensywnością. Droga do adaptacji do niepełnosprawności jest długa i bardzo trudna.
Janice M. Morse i Joy L. Johnson (1991) w modelu powrotu do zdrowia wyróżniają cztery fazy przystosowywania się do choroby przewlekłej:
niepewność – podczas której do pacjenta zaczynają docierać informacje, że może być chory; próbuje on wtedy zrozumieć swoją sytuację i jej powagę,
wstrząs – to czas, gdy chory zdaje sobie sprawę, że cierpi na poważną chorobę, która spowoduje wiele zmian w jego życiu, co będzie się wiązało z wyższym poziomem stresu,
dążenie do wyzdrowienia – podczas którego chory stara się uzyskać kontrolę nad chorobą oraz nad własnym życiem przy pomocy wyspecjalizowanego personelu i z wykorzystaniem zasobów środowiskowych,
przywrócenie dobrostanu, tj. odzyskanie równowagi w wyniku akceptacji choroby oraz jej konsekwencji.
Bibliografia:
Ziarko M. Zmaganie się ze stresem choroby przewlekłej. Wydawnictwo Naukowe Wydziału Nauk Społecznych Uniwersytetu im. Adama Mickiewicza w Poznaniu, 2014