\n

Bycie rodzicem lub opiekunem dzieci z niepełnosprawnością rozwojową jest przyczyną wielu wyzwań każdego dnia, zwłaszcza podczas pandemii COVID-19. Poniżej przedstawiono kilka propozycji, co można zrobić, aby pomóc dziecku zrozumieć i dostosować się do zmian związanych z pandemią, takich jak brak rzeczywistego kontaktu z nauczycielami lub kolegami z klasy, konieczność noszenia masek lub zakrycia twarzy czy trzymanie się z dala od osób znajdujących się poza ich gospodarstwem domowym. Zalecenia opracowane zostały przez lekarza pediatrę, Dr Jennifer Poon, członka Amerykańskiej Akademii Pediatrycznej, zajmującą się rozwojem i zachowaniem dzieci z niepełnosprawnością.

Kontakt fizyczny i empatia

Wskazuje się, aby obserwować uczucia swojego dziecka. Nawet jeśli dziecko zmaga się z ograniczeniami mowy, komunikuje się z opiekunem poprzez swoje działania. Zwiększony niepokój, napady złości, senność lub nieprawidłowe zachowania żywieniowe mogą być oznakami stresu lub zmartwienia. Pomocne może okazać się zwiększenie kontaktu fizycznego poprzez przytulanie i uściski, a także pozytywne słowa. Dzieci z niepełnosprawnością mogą być również wrażliwe na zachowanie swojego opiekuna, dlatego warto dbać nie tylko o dobrobyt dziecka ale także własny.

Informowanie

Istotne jest, aby podjąć próbę wyjaśnienia zaistniałej sytuacji związanej z pandemią za pomocą wszystkich rodzajów i sposobów komunikacji (takich jak słowa, obrazy, muzyka itp). Może to oznaczać powtarzanie komunikatu kilka razy w ciągu kilku dni. W niektórych sytuacjach korzystne może być użycie historii ze zdjęciami lub bajek z kolorowymi obrazkami. Przedstawienie ograniczeń związanych z koronawirusem za pomocą bajek i historyjek będzie wydawało się bliższe dziecku.

Codzienna rutyna

Dzieci z niepełnosprawnością dobrze funkcjonują w rzeczywistości o określonej strukturze zawierającej powtarzalne procedury, takie jak chodzenie do szkoły, terapie, powrót do domu. Przewidywalność i powtarzalność schematu dnia stwarzają dziecku poczucie bezpieczeństwa. Codzienna rutyna uległa zmianie w skutek pandemii, dlatego niektóre dzieci mogą czuć się niepewnie. Rodzinom może być trudno stworzyć i utrzymać harmonogram opieki nad dziećmi w domu przez cały dzień, jednocześnie łącząc pracę i inne obowiązki. Warto jednak podjąć próbę utrzymania znanych dziecku procedur razem utworzeniem nowych aby zmniejszyć ogólny stres. Graficzne harmonogramy z rysunkami mogą pomóc dziecku zrozumieć, jak wygląda dzień i co będzie dalej.

Czas poza domem

Jeśli to możliwe wskazane jest aby spędzać z dzieckiem czas na zewnątrz każdego dnia dbając i edukując jednocześnie dziecko na temat dystansu społecznego. Regularne ćwiczenia w postaci umiarkowanej aktywności fizycznej poza domem mogą również pomóc w zachowaniu równowagi emocjonalnej i pomagać w walce z bezsennością lub zaburzeniami snu pojawiającymi się często u dzieci z niepełnosprawnością rozwojową. Odpowiedni sen pomaga utrzymać zdrowie fizyczne i emocjonalne dziecka.

Kontakty społeczne wirtualnie

Bardzo ważne jest, aby umożliwić dziecku utrzymywanie kontaktu z rodziną i przyjaciółmi. Warto spróbować znaleźć kreatywne sposoby komunikowania się, na przykład za pomocą rozmów wideo lub SMS-ów. Ważne jest również, aby pozostawać w kontakcie z nauczycielami i terapeutami, aby móc zadawać pytania i otrzymywać profesjonalne wsparcie. Wiele dzieci lubi również oglądać nauczycieli i terapeutów podczas rozmów wideo.

Źródło: https://medicalxpress.com/news/2021-01-pediatrician-child-developmental-disability-pandemic.html

Okres pandemii oraz związane z nim ograniczenia w przemieszczaniu się okazały się być wyzwaniem dla wielu z nas. Narastający strach oraz niepewność, a także uniemożliwienie kontaktów z przyjaciółmi i rodziną odbiły się echem na samopoczuciu i prawdopodobnie nie pozostaną bez wpływu na zdrowie dzieci z niepełnosprawnością.

Jedno ze stowarzyszeń dla osób z Zespołem Downa znajdujące się w kanadyjskim Hamilton w skutek pandemii zostało zmuszone do zamknięcia swojej siedziby. Jak podkreśla Jennifer Crowson – przewodnicząca stowarzyszenia oraz matka ośmioletniego syna z Zespołem Downa – izolacja społeczna jest szczególnie trudna dla dzieci z niepełnosprawnością. Praca stowarzyszenia oparta była głównie na tworzeniu przestrzeni i okazji do kontaktów społecznych dla dzieci z Zespołem Downa oraz ich rodzin.

Nadejście  pandemii oraz lockdown’u spowodowało ograniczenia w kontaktach społecznych i przyczyniło się do jeszcze większej izolacji grupy osób z Zespołem Downa. Pomimo próby wprowadzenia zajęć oraz spotkań online większość młodszych dzieci z niepełnosprawnością nie była zainteresowana oraz wykazywała trudności w skupieniu uwagi.

Jennifer Crowson jest wykładowcą w szkole pracy socjalnej Uniwersytetu McMaster i jak podkreśla ograniczenia kontaktów towarzyskich oraz brak możliwości kontynuacji edukacji w formie stacjonarnej mogą poważnie rzutować na jakość życia osób chorych, a także ich rodzin.

Rezygnacja z edukacji stacjonarnej stwarza ryzyko ograniczenia w dostępie do edukacji ponieważ dzieci z niepełnosprawnością często wymagają osoby towarzyszącej im w zajęciach online przez cały czas. Długi okres izolacji może spowodować, że dzieci z Zespołem Downa będą jeszcze bardziej opóźnione w edukacji. 

„Rodzice i osoby z zespołem Downa już na starcie stoją przed dodatkowym wyzwaniem w swojej edukacji, a wraz z pandemią i wszystkimi zmianami, jakie należy wprowadzić w sposobie kształcenia, istnieje prawdziwa obawa, że nasze dzieci zostaną pozostawione w tyle i że ich edukacja na tym ucierpi”- jak mówi Crowson.

Laura LaChance, tymczasowa dyrektor wykonawcza Canadian Down Syndrome Society, podkreśla, że ​​pandemia wywarła nieproporcjonalny wpływ na dzieci z niepełnosprawnością, a w szczególności na osoby z zespołem Downa. Coraz częściej podkreśla się wpływ ograniczeń w przemieszczaniu się oraz ograniczeń w dostępie do edukacji jednak istotne znaczenie może mieć również sama choroba COVID-19. Istnieją przypuszczenia, że osoby z zespołem Downa mogą być bardziej narażone na ciężki przebieg choroby.  LaChance powiedziała, że prowadzone są obecnie rozmowy ze starszymi doradcami ds.polityki (ds. Szczepionek) z biura Ministra Zdrowia, Patty Hajdu, w związku z wnioskiem o zmianę przydziału priorytetów szczepionek przeciwko COVID-19, aby uwzględnić priorytetowy dostęp dla dorosłych osób z zespołem Downa.

Źródło: https://www.cbc.ca/news/canada/hamilton/hamilton-canada-down-syndrome-covid19-1.5872818

Nowe doniesienia naukowe sugerują, że wirtualne szkolenia mogą pomóc rodzicom w nauce rozwiązywania problemów behawioralnych u dzieci z niepełnosprawnością, co może mieć szczególne znaczenie w czasie pandemii.

Wirtualne szkolenia dla rodziców dzieci z niepełnosprawnością mają być rozwiązaniem w sytuacjach, w których rodziny nie mogą uzyskać dostępu do osobistego szkolenia w zakresie pomocy dzieciom z autyzmem. Badanie opublikowane niedawno w Journal of Applied Behavioural Analysis pokazuje, że telemedycyna staje się dobrym substytutem, pozwalającym rodzicom zrozumieć i wdrożyć  odpowiednie postępowanie u dzieci z autyzmem. „Ponieważ rodzice odgrywają ważną rolę w leczeniu objawów autyzmu u swoich dzieci, opracowanie skutecznego, wydajnego, akceptowanego społecznie i dostępnego szkolenia jest niezwykle ważne” – powiedział Wayne Fisher, dyrektor Rutgers University Center for Autism Research, Education and Services, który kierował badaniem. „Jednak wielu rodziców nie ma dostępu do tego złożonego szkolenia ze względu na bariery geograficzne, ekonomiczne i czasowe – lub w ostatnim czasie przez pandemię” – podkreślił przedstawiciel Uniwersytetu.

W badaniu wzięło udział 25 rodziców dzieci z niepełnosprawnością, nie mających doświadczenia w stosowaniu analizy zachowań, która jest często stosowana w terapii osób z zaburzeniami rozwojowymi. Trzynaścioro dorosłych (grupa badana) wzięło udział w wirtualnych modułach szkoleniowych trwających od 35 do 60 minut i przeprowadziło z badaczem zajęcia z odgrywaniem ról. Pozostali uczestnicy badania (grupa kontrolna) kontynuowali programy szkoleniowe, zlecone wcześniej ich dzieciom.

Eksperci zewnętrzni zostali poproszeni o ocenę filmów przedstawiających rodziców w obu grupach. Filmy przedstawiały rodziców odpowiadających badaczom symulującym zachowania dzieci z autyzmem. Naukowcy do symulacji zachowań dzieci z niepełnosprawnością  wykorzystali skrypt opisujący typowe problemy z zachowaniem obserwowane przy autyzmie. Obie grupy charakteryzowały się równorzędnie niskim poziomem umiejętności na początku badania. Grupa badana, po ukończeniu wirtualnego szkolenia charakteryzowała się jednak wyraźną poprawą badanych kompetencji podczas, gdy kompetencje innych rodziców pozostawały na tym samym poziomie.

Badacze wskazali, że rodzice dzieci z niepełnosprawnością w wirtualnej grupie szkoleniowej wysoko ocenili jakość programu. „Odkrycia pokazują, że rodzice mogą zostać wirtualnie przeszkoleni w zakresie tych złożonych procedur, a metody są dla nich łatwe w użyciu i przystępne” – powiedział Fisher.

Źródło: https://www.disabilityscoop.com/2020/10/27/virtual-training-teaches-parents-to-manage-autism-behaviors/29054/

Liczne doniesienia ze świata wskazują, że dzieci z zaburzeniami w zakresie czytania nie mają równych szans w nauce – szczególnie w okresie epidemii. Trudności z czytaniem występują u 10 do 15% dzieci w wieku szkolnym. Prawidłowe funkcjonowanie i równe szanse w nauce dla dzieci z niepełnosprawnością (zaburzeniami uczenia się) zapewniane są zwykle poprzez dostęp do odpowiednio przeszkolonych specjalistów, właściwie wyposażonych sal oraz liczne pomoce dydaktyczne. Istotne znaczenie ma również  nauka w odpowiednich placówkach klinicznych. Oznacza to, że wielu uczniów w niedofinansowanych szkołach w Stanach Zjednoczonych i na całym świecie nadal boryka się z problemem nierównych szans w nauce.

Profesor nadzwyczajny nauk psychologicznych Uniwersytetu Connecticut – Nicole Landi i jej zespół pracują nad rozwiązaniem tego problemu. Dzięki grantowi w wysokości 2,5 miliona dolarów przyznanego przez National Institutes of Health oraz Narodowy Instytut Zdrowia Dziecka i Rozwoju Człowieka im. Eunice Kennedy Shriver, badacze będą mogli ocenić skuteczność technologii przeznaczonej dla dzieci z niepełnosprawnością .

GraphoLearn to gra, która pomaga nauczyć się podstawowych liter i ich dźwięków. Gra stała się liderem w dziedzinie technologii edukacyjnych ukierunkowanych na czytanie. Dzieci z niepełnosprawnością mogą grać samodzielnie w domu, co jest dużą zaletą dla tych, które mogą nie mieć zapewnionego odpowiedniego wsparcia w klasie lub w przychodni. Projekt ten jest szczególnie istotny ze względu na wysoki odsetek dzieci uczących się w trybie zdalnym w związku ze stanem epidemicznym. Biorąc pod uwagę wyjątkową sytuację związaną z pandemią, interwencje w zakresie technologii edukacyjnych w domu prawdopodobnie staną się bardziej akceptowane i pożądane, nawet gdy edukacja w trybie stacjonarnym zostanie w pełni wznowiona.

Do tej pory większość badań oceniających skuteczność GraphoLearn przeprowadzono w ściśle kontrolowanych warunkach, co utrudnia określenie, jak dobrze gra działa w domu. Dlatego Landi i współpracownicy planują przeprowadzić szeroko zakrojone badanie dotyczące efektywności gry. Badania nad GraphoLearn zostaną przeprowadzone z udziałem z udziałem 450 dzieci z niepełnosprawnością w wieku od 6 do 10 lat. Uczestnicy będą rekrutowani z sieci Healthy Brain Network – badania zdrowia psychicznego i zaburzeń uczenia się u dzieci.

Landi i jej zespół ocenią również różne czynniki prognostyczne reakcji GraphoLearn, ponieważ, jak w przypadku każdej interwencji, nie wszystkie dzieci z niepełnosprawnością będą reagować w ten sam sposób. Jest to ważne pytanie dla badaczy, ponieważ dotyczy opracowywania najskuteczniejszych interwencji dla szerokiego grona studentów. U każdego z uczestników istotne będą czynniki indywidualne i środowiskowe, które mogą ułatwiać lub utrudniać korzyści, jakie dziecko czerpie z gry. Naukowcy mają nadzieję, że odkrycia i wnioski płynące z tego badania pomogą opracować bardziej sprawiedliwe podejście do interwencji związanych z czytaniem i zapewnianiem równego dostępu do edukacji dla wszystkich dzieci.

Źródło: https://www.miragenews.com/researchers-working-toward-equitable-at-home-reading-disability-intervention/


Trudności związane z nagłym przejściem edukacji na tryb zdalny powoli znikają i dla większości uczniów rozpoczęły się wakacje. Czas epidemii i przymusowego wprowadzania zajęć online zweryfikował przygotowanie szkół i uczelni do tej formy edukacji. Ostatnie miesiące ujawniły wiele różnic w dostępie do edukacji online wśród uczniów, a w szczególności w grupie uczniów z niepełnosprawnościami.

Problemów w odtworzeniu zwyczajowych warunków nauczania dla rodziców dzieci z niepełnosprawnością było wiele i nie wszystkie były zależne od dostępu do technologii. Dlatego niektórzy nauczyciele wychodząc naprzeciw potrzebom współczesnej edukacji badają strukturę UDL (z ang. Universal Design for Learning). UDL to nowoczesne podejście do nauczania skoncentrowane na tworzeniu równych szans w edukacji dla wszystkich uczniów. Podstawowe założenie UDL wyklucza istnienie ,,przeciętnego ucznia”. Według tego rozumowania każdy uczeń posiada indywidualny zestaw cech, które mogą się zmieniać i ewoluować. Efektywne nauczanie w domu związane jest z wykorzystaniem wielu cech i pomocy. Niezbędna zdaje się być samodzielność, zdolność organizacji pracy oraz zarządzania sobą w czasie, a także umiejętność oparcia się czynnikom rozpraszającym. Dodatkowo, stosowane często uniwersalne programy nauczania nie angażują wystarczająco uczniów z trudnościami w skupieniu uwagi.

UDL poza standardowymi informacjami oraz zadaniami do samodzielnego wykonania uwzględnia wykorzystanie licznych technik interaktywnych do zwiększenia zaangażowania w naukę. W programach występować mogą filmiki, dyktanda głosowe, infografiki a nawet komiksy. Ten rodzaj nauczania uwzględnia również istnienie narzędzi służących do monitorowania własnych postępów, przystępnego podziału materiałów na mniejsze partie oraz system podpowiedzi głosowych i informacji zwrotnych. W ten sposób uczący się mają możliwość dostępu do informacji i przetwarzania ich w sposób, który im odpowiada.

Jak podkreślają badacze, UDL poprawia jakość nauczania uczniów ze specjalnymi potrzebami oraz niepełnosprawnościami ale jego elastyczność i zdolność adaptacji mogą być przydatne dla każdego.

Źródło: https://www.kqed.org/mindshift/56205/how-designing-accessible-curriculum-for-all-can-help-make-online-learning-more-equitable