Bycie rodzicem lub opiekunem dzieci z niepełnosprawnością rozwojową jest przyczyną wielu wyzwań każdego dnia, zwłaszcza podczas pandemii COVID-19. Poniżej przedstawiono kilka propozycji, co można zrobić, aby pomóc dziecku zrozumieć i dostosować się do zmian związanych z pandemią, takich jak brak rzeczywistego kontaktu z nauczycielami lub kolegami z klasy, konieczność noszenia masek lub zakrycia twarzy czy trzymanie się z dala od osób znajdujących się poza ich gospodarstwem domowym. Zalecenia opracowane zostały przez lekarza pediatrę, Dr Jennifer Poon, członka Amerykańskiej Akademii Pediatrycznej, zajmującą się rozwojem i zachowaniem dzieci z niepełnosprawnością.
Kontakt fizyczny i empatia
Wskazuje się, aby obserwować uczucia swojego dziecka. Nawet jeśli dziecko zmaga się z ograniczeniami mowy, komunikuje się z opiekunem poprzez swoje działania. Zwiększony niepokój, napady złości, senność lub nieprawidłowe zachowania żywieniowe mogą być oznakami stresu lub zmartwienia. Pomocne może okazać się zwiększenie kontaktu fizycznego poprzez przytulanie i uściski, a także pozytywne słowa. Dzieci z niepełnosprawnością mogą być również wrażliwe na zachowanie swojego opiekuna, dlatego warto dbać nie tylko o dobrobyt dziecka ale także własny.
Informowanie
Istotne jest, aby podjąć próbę wyjaśnienia zaistniałej sytuacji związanej z pandemią za pomocą wszystkich rodzajów i sposobów komunikacji (takich jak słowa, obrazy, muzyka itp). Może to oznaczać powtarzanie komunikatu kilka razy w ciągu kilku dni. W niektórych sytuacjach korzystne może być użycie historii ze zdjęciami lub bajek z kolorowymi obrazkami. Przedstawienie ograniczeń związanych z koronawirusem za pomocą bajek i historyjek będzie wydawało się bliższe dziecku.
Codzienna rutyna
Dzieci z niepełnosprawnością dobrze funkcjonują w rzeczywistości o określonej strukturze zawierającej powtarzalne procedury, takie jak chodzenie do szkoły, terapie, powrót do domu. Przewidywalność i powtarzalność schematu dnia stwarzają dziecku poczucie bezpieczeństwa. Codzienna rutyna uległa zmianie w skutek pandemii, dlatego niektóre dzieci mogą czuć się niepewnie. Rodzinom może być trudno stworzyć i utrzymać harmonogram opieki nad dziećmi w domu przez cały dzień, jednocześnie łącząc pracę i inne obowiązki. Warto jednak podjąć próbę utrzymania znanych dziecku procedur razem utworzeniem nowych aby zmniejszyć ogólny stres. Graficzne harmonogramy z rysunkami mogą pomóc dziecku zrozumieć, jak wygląda dzień i co będzie dalej.
Czas poza domem
Jeśli to możliwe wskazane jest aby spędzać z dzieckiem czas na zewnątrz każdego dnia dbając i edukując jednocześnie dziecko na temat dystansu społecznego. Regularne ćwiczenia w postaci umiarkowanej aktywności fizycznej poza domem mogą również pomóc w zachowaniu równowagi emocjonalnej i pomagać w walce z bezsennością lub zaburzeniami snu pojawiającymi się często u dzieci z niepełnosprawnością rozwojową. Odpowiedni sen pomaga utrzymać zdrowie fizyczne i emocjonalne dziecka.
Kontakty społeczne wirtualnie
Bardzo ważne jest, aby umożliwić dziecku utrzymywanie kontaktu z rodziną i przyjaciółmi. Warto spróbować znaleźć kreatywne sposoby komunikowania się, na przykład za pomocą rozmów wideo lub SMS-ów. Ważne jest również, aby pozostawać w kontakcie z nauczycielami i terapeutami, aby móc zadawać pytania i otrzymywać profesjonalne wsparcie. Wiele dzieci lubi również oglądać nauczycieli i terapeutów podczas rozmów wideo.
Źródło: https://medicalxpress.com/news/2021-01-pediatrician-child-developmental-disability-pandemic.html
Nowe doniesienia naukowe sugerują, że wirtualne szkolenia mogą pomóc rodzicom w nauce rozwiązywania problemów behawioralnych u dzieci z niepełnosprawnością, co może mieć szczególne znaczenie w czasie pandemii.
Wirtualne szkolenia dla rodziców dzieci z niepełnosprawnością mają być rozwiązaniem w sytuacjach, w których rodziny nie mogą uzyskać dostępu do osobistego szkolenia w zakresie pomocy dzieciom z autyzmem. Badanie opublikowane niedawno w Journal of Applied Behavioural Analysis pokazuje, że telemedycyna staje się dobrym substytutem, pozwalającym rodzicom zrozumieć i wdrożyć odpowiednie postępowanie u dzieci z autyzmem. „Ponieważ rodzice odgrywają ważną rolę w leczeniu objawów autyzmu u swoich dzieci, opracowanie skutecznego, wydajnego, akceptowanego społecznie i dostępnego szkolenia jest niezwykle ważne” – powiedział Wayne Fisher, dyrektor Rutgers University Center for Autism Research, Education and Services, który kierował badaniem. „Jednak wielu rodziców nie ma dostępu do tego złożonego szkolenia ze względu na bariery geograficzne, ekonomiczne i czasowe – lub w ostatnim czasie przez pandemię” – podkreślił przedstawiciel Uniwersytetu.
W badaniu wzięło udział 25 rodziców dzieci z niepełnosprawnością, nie mających doświadczenia w stosowaniu analizy zachowań, która jest często stosowana w terapii osób z zaburzeniami rozwojowymi. Trzynaścioro dorosłych (grupa badana) wzięło udział w wirtualnych modułach szkoleniowych trwających od 35 do 60 minut i przeprowadziło z badaczem zajęcia z odgrywaniem ról. Pozostali uczestnicy badania (grupa kontrolna) kontynuowali programy szkoleniowe, zlecone wcześniej ich dzieciom.
Eksperci zewnętrzni zostali poproszeni o ocenę filmów przedstawiających rodziców w obu grupach. Filmy przedstawiały rodziców odpowiadających badaczom symulującym zachowania dzieci z autyzmem. Naukowcy do symulacji zachowań dzieci z niepełnosprawnością wykorzystali skrypt opisujący typowe problemy z zachowaniem obserwowane przy autyzmie. Obie grupy charakteryzowały się równorzędnie niskim poziomem umiejętności na początku badania. Grupa badana, po ukończeniu wirtualnego szkolenia charakteryzowała się jednak wyraźną poprawą badanych kompetencji podczas, gdy kompetencje innych rodziców pozostawały na tym samym poziomie.
Badacze wskazali, że rodzice dzieci z niepełnosprawnością w wirtualnej grupie szkoleniowej wysoko ocenili jakość programu. „Odkrycia pokazują, że rodzice mogą zostać wirtualnie przeszkoleni w zakresie tych złożonych procedur, a metody są dla nich łatwe w użyciu i przystępne” – powiedział Fisher.
Niezwykła kawiarnia w Północnej Karolinie założona przez Amy Wright i jej męża. Bitty and Beau’s Coffee to nie tylko klimatyczna kawiarnia ale również miejsce przyjazne osobom z niepełnosprawnością. Kawiarnia w swoich szeregach zatrudnia między innymi osoby z zespołem Downa czy też osoby z zaburzeniami ze spektrum autyzmu. Założyciele są rodzicami dwójki dzieci z zespołem Downa – Bitty i Beau, które stały się inspiracją do niecodziennego przedsięwzięcia.
Amy Wright była świadoma, że nawet 80% ludzi z dysfunkcjami intelektualnymi nie znajduje zatrudnienia. W jej głowie zrodził się pomysł stworzenia miejsca pracy właśnie dla takich osób. Dzięki trudom założycieli powstało niesamowite miejsce z napojami serwowanymi przez uśmiechniętą i zgraną obsługę. Kawiarnia szybko stała się popularna, a lokal o powierzchni 500 metrów kwadratowych okazał się zbyt mały aby pomieścić zainteresowanych.
Sukces przyjaznej kawiarni przyczynił się do otwarcia kolejnych lokali i z każdym rokiem zdaje się poszerzać swoje zasięgi. Właściciele przekonują, że tworzenie miejsc pracy dla osób z niepełnosprawnościami takimi jak osoby z zespołem Downa czy też osoby z zaburzeniami ze spektrum autyzmu, przynosi wiele korzyści i szczęścia dla wszystkich.
Źródło: https://aleteia.org/2019/07/12/coffee-shop-hiring-people-with-down-syndrome-is-fast-becoming-a-beloved-chain/
W USA, w stanie Illinois powstał specjalny obóz dla dzieci z niepełnosprawnościami. Jak wynika z raportów mniej niż 20% dzieci z autyzmem i 10% osób z zespołem Downa uczy się jazdy na rowerze. Nauka jazdy na rowerze może wspierać funkcjonowanie poznawcze dziecka, a także być źródłem przyjemności. Liczne badania potwierdzają pozytywny wpływ aktywności fizycznej na rozwój i samopoczucie dzieci. Dodatkowo, nauka nowej czynności wspiera rozwój intelektualny i buduje pewność siebie.
Jak twierdzą opiekunowie, wielu rodziców ma obawy przed zapisaniem dziecka na obóz. Obawa przed fizycznymi ograniczeniami dziecka często powoduje ograniczenie jego udziału w aktywnościach. Dzięki specjalnie przeszkolonej kadrze oraz dostosowanym pojazdom nauka jazdy na rowerze staje się możliwa. Organizatorzy obozu apelują, że codzienne małe sukcesy i drobne kroki mogą stać się droga do wielkich zwycięstw w życiu dziecka zmagającego się z niepełnosprawnością.
Źródło: https://www.wsls.com/news/virginia/roanoke/camp-teaches-children-with-disabilities-how-to-ride-a-bike