\n

Bycie rodzicem lub opiekunem dzieci z niepełnosprawnością rozwojową jest przyczyną wielu wyzwań każdego dnia, zwłaszcza podczas pandemii COVID-19. Poniżej przedstawiono kilka propozycji, co można zrobić, aby pomóc dziecku zrozumieć i dostosować się do zmian związanych z pandemią, takich jak brak rzeczywistego kontaktu z nauczycielami lub kolegami z klasy, konieczność noszenia masek lub zakrycia twarzy czy trzymanie się z dala od osób znajdujących się poza ich gospodarstwem domowym. Zalecenia opracowane zostały przez lekarza pediatrę, Dr Jennifer Poon, członka Amerykańskiej Akademii Pediatrycznej, zajmującą się rozwojem i zachowaniem dzieci z niepełnosprawnością.

Kontakt fizyczny i empatia

Wskazuje się, aby obserwować uczucia swojego dziecka. Nawet jeśli dziecko zmaga się z ograniczeniami mowy, komunikuje się z opiekunem poprzez swoje działania. Zwiększony niepokój, napady złości, senność lub nieprawidłowe zachowania żywieniowe mogą być oznakami stresu lub zmartwienia. Pomocne może okazać się zwiększenie kontaktu fizycznego poprzez przytulanie i uściski, a także pozytywne słowa. Dzieci z niepełnosprawnością mogą być również wrażliwe na zachowanie swojego opiekuna, dlatego warto dbać nie tylko o dobrobyt dziecka ale także własny.

Informowanie

Istotne jest, aby podjąć próbę wyjaśnienia zaistniałej sytuacji związanej z pandemią za pomocą wszystkich rodzajów i sposobów komunikacji (takich jak słowa, obrazy, muzyka itp). Może to oznaczać powtarzanie komunikatu kilka razy w ciągu kilku dni. W niektórych sytuacjach korzystne może być użycie historii ze zdjęciami lub bajek z kolorowymi obrazkami. Przedstawienie ograniczeń związanych z koronawirusem za pomocą bajek i historyjek będzie wydawało się bliższe dziecku.

Codzienna rutyna

Dzieci z niepełnosprawnością dobrze funkcjonują w rzeczywistości o określonej strukturze zawierającej powtarzalne procedury, takie jak chodzenie do szkoły, terapie, powrót do domu. Przewidywalność i powtarzalność schematu dnia stwarzają dziecku poczucie bezpieczeństwa. Codzienna rutyna uległa zmianie w skutek pandemii, dlatego niektóre dzieci mogą czuć się niepewnie. Rodzinom może być trudno stworzyć i utrzymać harmonogram opieki nad dziećmi w domu przez cały dzień, jednocześnie łącząc pracę i inne obowiązki. Warto jednak podjąć próbę utrzymania znanych dziecku procedur razem utworzeniem nowych aby zmniejszyć ogólny stres. Graficzne harmonogramy z rysunkami mogą pomóc dziecku zrozumieć, jak wygląda dzień i co będzie dalej.

Czas poza domem

Jeśli to możliwe wskazane jest aby spędzać z dzieckiem czas na zewnątrz każdego dnia dbając i edukując jednocześnie dziecko na temat dystansu społecznego. Regularne ćwiczenia w postaci umiarkowanej aktywności fizycznej poza domem mogą również pomóc w zachowaniu równowagi emocjonalnej i pomagać w walce z bezsennością lub zaburzeniami snu pojawiającymi się często u dzieci z niepełnosprawnością rozwojową. Odpowiedni sen pomaga utrzymać zdrowie fizyczne i emocjonalne dziecka.

Kontakty społeczne wirtualnie

Bardzo ważne jest, aby umożliwić dziecku utrzymywanie kontaktu z rodziną i przyjaciółmi. Warto spróbować znaleźć kreatywne sposoby komunikowania się, na przykład za pomocą rozmów wideo lub SMS-ów. Ważne jest również, aby pozostawać w kontakcie z nauczycielami i terapeutami, aby móc zadawać pytania i otrzymywać profesjonalne wsparcie. Wiele dzieci lubi również oglądać nauczycieli i terapeutów podczas rozmów wideo.

Źródło: https://medicalxpress.com/news/2021-01-pediatrician-child-developmental-disability-pandemic.html

Nowe doniesienia naukowe sugerują, że wirtualne szkolenia mogą pomóc rodzicom w nauce rozwiązywania problemów behawioralnych u dzieci z niepełnosprawnością, co może mieć szczególne znaczenie w czasie pandemii.

Wirtualne szkolenia dla rodziców dzieci z niepełnosprawnością mają być rozwiązaniem w sytuacjach, w których rodziny nie mogą uzyskać dostępu do osobistego szkolenia w zakresie pomocy dzieciom z autyzmem. Badanie opublikowane niedawno w Journal of Applied Behavioural Analysis pokazuje, że telemedycyna staje się dobrym substytutem, pozwalającym rodzicom zrozumieć i wdrożyć  odpowiednie postępowanie u dzieci z autyzmem. „Ponieważ rodzice odgrywają ważną rolę w leczeniu objawów autyzmu u swoich dzieci, opracowanie skutecznego, wydajnego, akceptowanego społecznie i dostępnego szkolenia jest niezwykle ważne” – powiedział Wayne Fisher, dyrektor Rutgers University Center for Autism Research, Education and Services, który kierował badaniem. „Jednak wielu rodziców nie ma dostępu do tego złożonego szkolenia ze względu na bariery geograficzne, ekonomiczne i czasowe – lub w ostatnim czasie przez pandemię” – podkreślił przedstawiciel Uniwersytetu.

W badaniu wzięło udział 25 rodziców dzieci z niepełnosprawnością, nie mających doświadczenia w stosowaniu analizy zachowań, która jest często stosowana w terapii osób z zaburzeniami rozwojowymi. Trzynaścioro dorosłych (grupa badana) wzięło udział w wirtualnych modułach szkoleniowych trwających od 35 do 60 minut i przeprowadziło z badaczem zajęcia z odgrywaniem ról. Pozostali uczestnicy badania (grupa kontrolna) kontynuowali programy szkoleniowe, zlecone wcześniej ich dzieciom.

Eksperci zewnętrzni zostali poproszeni o ocenę filmów przedstawiających rodziców w obu grupach. Filmy przedstawiały rodziców odpowiadających badaczom symulującym zachowania dzieci z autyzmem. Naukowcy do symulacji zachowań dzieci z niepełnosprawnością  wykorzystali skrypt opisujący typowe problemy z zachowaniem obserwowane przy autyzmie. Obie grupy charakteryzowały się równorzędnie niskim poziomem umiejętności na początku badania. Grupa badana, po ukończeniu wirtualnego szkolenia charakteryzowała się jednak wyraźną poprawą badanych kompetencji podczas, gdy kompetencje innych rodziców pozostawały na tym samym poziomie.

Badacze wskazali, że rodzice dzieci z niepełnosprawnością w wirtualnej grupie szkoleniowej wysoko ocenili jakość programu. „Odkrycia pokazują, że rodzice mogą zostać wirtualnie przeszkoleni w zakresie tych złożonych procedur, a metody są dla nich łatwe w użyciu i przystępne” – powiedział Fisher.

Źródło: https://www.disabilityscoop.com/2020/10/27/virtual-training-teaches-parents-to-manage-autism-behaviors/29054/

Czas epidemii wpłynął istotnie na funkcjonowanie wszystkich ludzi. W celu zapewnienia ochrony zdrowia jednostek i całego społeczeństwa ogłoszone zostały liczne ograniczenia oraz rekomendacje dotyczące zapobiegania zachorowaniom. Jednym z podstawowych elementów profilaktyki są obecnie maseczki ochronne, rękawice oraz częste mycie i dezynfekowanie rąk. Wszystkie te elementy pomagają zmniejszyć liczbę zachorowań jednak stanowią też duże wyzwanie dla osób z zaburzeniami ze spektrum autyzmu i nie tylko.

Noszenie maseczek ochronnych

Dotyk, tekstura i pozostawienie nowego elementu na twarzy stanowi poważne wyzwanie. Noszenie maseczki może być przyczyną pobudzenia oraz irytacji, a także problemów z wrażliwością szczególnie w przypadku zaburzeń przebiegających z nadmierną reakcją na bodźce dotykowe. Istotnym problemem jest również widok innych osób noszących maseczki, który może prowadzić do wystąpienia stanów lękowych oraz fobii. Osoby z zaburzeniami ze spektrum autyzmu niejednokrotnie wymagają dodatkowego czasu na oswojenie się z noszeniem maseczki czy też rękawic ochronnych, tak aby stały się one elementem ich codzienności. Należy zauważyć, że zakryte usta u innych osób uniemożliwiają czytanie z ruchu warg osobom niedosłyszącym co również stanowi znaczne utrudnienie w codziennym funkcjonowaniu.

Częste mycie rąk

Higiena rąk to bardzo ważny element profilaktyki zmniejszający ryzyko zakażenia. Dla niektórych osób nadwrażliwych na kontakt z wodą jest to kolejne wyzwanie. Osoby nadwrażliwe mogą celowo unikać kontaktu z wodą ze względu na znaczny dyskomfort i uczucie niepokoju.

Dystans społeczny

Ze względu na zalecany dystans między ludźmi w miejscach publicznych do wielu obiektów można dostać się po długim czasie oczekiwania w kolejce. Oczekiwanie w kolejce w zmiennych warunkach, często przez dłuższą chwilę jest z pewnością frustrujące dla wszystkich, jednak dla osób szczególnie wrażliwych lub z ADHD może to być bardzo trudne wyzwanie.

Czas epidemii i izolacji społecznej jest trudny dla wszystkich, jednak warto mieć na uwadze osoby z niepełnosprawnością czy też osoby o specjalnych potrzebach dla których funkcjonowanie w tak zmienionej rzeczywistości jest jeszcze trudniejsze, a czasami wręcz nie do zniesienia.

Źródło: https://www.tes.com/news/what-face-masks-public-mean-autistic-pupils

Autyzm – objawy i szczególne wymagania. Co twórcy popularnej gry wprowadzili, aby pomóc dzieciom z zaburzeniami ze spektrum autyzmu?

Objawy autyzmu to między innymi trudności w utrzymywaniu relacji społecznych oraz nawiązywaniu kontaktu. Relacje z otoczeniem mogą stać się problemeatyczne zarówno w świecie rzeczywistym jak i w przestrzeni wirtualnej. Objawy autyzmu mogą przekładać się na utrudnione funkcjonowanie w relacjach z użytkowanikami poznanymi online. Twórcy popularnej gry Minecraft postanowili stworzyć osobny serwer posiadający udogodnienia dla osób z zaubrzeniami ze spektrum. Autcraft to według twórców ,,bezpieczny wirtualny plac zabaw” którym rządzą specyficzne reguły. Modyfikacje gry polegają przede wszystkim na tworzeniu bezpiecznej przestrzeni społecznej, filtrowaniu doświadczeń oraz pobudzaniu wyobraźni. W grze Minecraft użytkowicy zobowiązani są do przestrzegania obowiązujących zasad, które zostały dopracowane i uszczegółowione w wersji dla osób z autyzmem.

Jedną z modyfikacji jest zawężenie możliwości interakcji z nieznanymi użytkownikami. W Autcrafcie istnieje możliwość oznaczenia terenu jako własnego, co nie pozwala innym graczom na niszczenie pracy użytkownika z autyzmem. Objawy autyzmu mogą nasilać się w sytuacji niepożądanych interakcji społecznych, dlatego ta modyfikacja może okazać się bardzo korzystna.

Zmodyfikowana wersja gry jest również nastawiona na szczególne potrzeby użytkowników. W Autcrafcie możemy wpierać rozwój umiejętności społecznych poprzez zasady dotyczące pomocy i życzliwości wobec innych użytkowników. Na platformie obecne są na przykład skrzynie społeczne, w których użytkownicy mogą zostawiać nie potrzebne im przedmioty dla innych graczy. Objawy autyzmu często powodują, że dziecko jest w stanie nawiązywać kontakty z ograniczona ilością osób. Bezpieczna przestrzeń Autcrafta pozwala na wspólne zabawy w wirtualnej rzeczywistości z ograniczoną liczba osób wybranych samodzielnie. Postacie w grze pozbawione są wyrazu twarzy oraz specyficznej mowy ciała co pozwala użytkownikom z autyzmem lepiej odnaleźć się w interakcjach społecznych. Komunikacja odbywa się na uproszczonych zasadach – poprzez ograniczone menewry wykonywane przez postać.

W Autcrafcie istnieje również wiele innych modyfikacji ułatwiających korzystanie z serwera osobom z autyzmem. Twórcy podkreślają, że objawy autyzmu mogą przekładać się na utrudnione korzystanie z wielu form rozrywki związanej z interakcjami społecznymi, dlatego konieczne było stworzenie dla nich bezpiecznej przestrzeni wirtualnej. Źródło: http://theconversation.com/how-a-minecraft-world-has-built-a-safe-online-playground-for-autistic-kids-12449

W USA, w stanie Illinois powstał specjalny obóz dla dzieci z niepełnosprawnościami. Jak wynika z raportów mniej niż 20% dzieci z autyzmem i 10% osób z zespołem Downa uczy się jazdy na rowerze. Nauka jazdy na rowerze może wspierać funkcjonowanie poznawcze dziecka, a także być źródłem przyjemności. Liczne badania potwierdzają pozytywny wpływ aktywności fizycznej na rozwój i samopoczucie dzieci. Dodatkowo, nauka nowej czynności wspiera rozwój intelektualny i buduje pewność siebie.

Jak twierdzą opiekunowie, wielu rodziców ma obawy przed zapisaniem dziecka na obóz. Obawa przed fizycznymi ograniczeniami dziecka często powoduje ograniczenie jego udziału w aktywnościach. Dzięki specjalnie przeszkolonej kadrze oraz dostosowanym pojazdom nauka jazdy na rowerze staje się możliwa. Organizatorzy obozu apelują, że codzienne małe sukcesy i drobne kroki mogą stać się droga do wielkich zwycięstw w życiu dziecka zmagającego się z niepełnosprawnością. 

Źródło: https://www.wsls.com/news/virginia/roanoke/camp-teaches-children-with-disabilities-how-to-ride-a-bike