Niektóre szkoły integracyjne nie chcą przyjmować dzieci z Zespołem Downa. Rodzice skarżą się, że są odsyłani do szkół specjalnych, gdyż placówki integracyjne najwyraźniej boją się przyjmować uczniów z trisomią 21.

Sprawa wypłynęła przy okazji skarg rodziców z Warszawy, którzy bezskutecznie szukali miejsc dla swoich dzieci w stołecznych szkołach integracyjnych. Swoimi problemami zaczęli dzielić się w mediach społecznościowych i natychmiast odezwały się osoby, które także miały lub mają podobne problemy. Jedna z mam poinformowała, że w tamtym roku kontaktowała się ze szkołami integracyjnymi z północnej części Warszawy (po obu stronach Wisły) i w centrum, aby w którejś umieścić swoje dziecko, ale bezskutecznie – żadna placówka nie chciała przyjąć osoby z Zespołem Downa choć są podobno bardzo dobrze przystosowane do pracy z dziećmi z niepełnosprawnościami. Inny z rodziców podawał przykład swoich bezowocnych zabiegów w szkołach na Mokotowie. Dyrektorzy placówek nie ukrywali, że wolą przyjąć np. dzieci autystyczne. „Nie rozumiem tej niechęci(…). Komuś przeszkadza, [że] będzie widoczne, że w klasie jest dziecko niepełnosprawne, nie wiem…Nie ma racjonalnego wytłumaczenia” – podsumowała inna z mam.

Podsobne kłopoty spotykają rodziców z innych dużych miast, gdzie część szkół integracyjnych także próbuje uniknąć przyjmowania do klas uczniów z trisomią 21. W mniejszych ośrodkach sytuacja wydaje się lepsza albo po prostu rodzice z tych miast i powiatów rzadziej piszą o takich problemach na Facebooku.

Dyrektorzy placówek integracyjnych radzą rodzicom, aby zapisywali swoje dzieci do szkół specjalnych. Terapeuci krytykują takie podejście, gdyż nie można wszystkich osób z Zespołem Downa „wrzucać do jednego worka” – większość z nich bez większych problemów poradzi sobie w szkołach integracyjnych. Zresztą wcale nie jest tak łatwo dostać się nawet do dobrej szkoły specjalnej, gdyż takie placówki są oblegane przez rodziców, których dzieci cierpią na poważniejsze schorzenia niż trisomia 21.

Minister edukacji i nauki Przemysław Czarnek przedstawił w tamtym roku plan kompleksowej reformy edukacji dla osób z niepełnosprawnościami, który mógłby rozwiązać także problemy dzieci z Zespołem Downa. Chodzi o wprowadzenie nauczania włączającego, którego celem ma być to, żeby jak najwięcej dzieci ze specjalnymi potrzebami i niepełnosprawnościami uczyło się w szkołach ogólnodostępnych, a nie w specjalnych. Szkoły specjalne miałyby zaś stać się specjalistycznymi centrami wspierania edukacji włączającej. Przeciwko reformie zaprotestowała część rodziców dzieci z niepełnosprawnościami i nauczycieli, którzy obawiają się likwidacji szkół specjalnych. MEiN odpowiada, że nikt nie ma takich planów, natomiast ministrowi zależy na zapewnieniu jak najlepszych warunków kształcenia dla OzN. Resort argumentuje, że większości rodziców zależy na tym, aby ich niepełnosprawne dzieci kształciły się w szkołach ogólnodostępnych, a nie specjalnych. Świadczą o tym statystyki, gdyż 70 proc. uczniów z orzeczeniem o potrzebie kształcenia specjalnego uczy się w szkołach ogólnodostępnych, i co więcej – ten wskaźnik systematycznie rośnie.

Okres pandemii oraz związane z nim ograniczenia w przemieszczaniu się okazały się być wyzwaniem dla wielu z nas. Narastający strach oraz niepewność, a także uniemożliwienie kontaktów z przyjaciółmi i rodziną odbiły się echem na samopoczuciu i prawdopodobnie nie pozostaną bez wpływu na zdrowie dzieci z niepełnosprawnością.

Jedno ze stowarzyszeń dla osób z Zespołem Downa znajdujące się w kanadyjskim Hamilton w skutek pandemii zostało zmuszone do zamknięcia swojej siedziby. Jak podkreśla Jennifer Crowson – przewodnicząca stowarzyszenia oraz matka ośmioletniego syna z Zespołem Downa – izolacja społeczna jest szczególnie trudna dla dzieci z niepełnosprawnością. Praca stowarzyszenia oparta była głównie na tworzeniu przestrzeni i okazji do kontaktów społecznych dla dzieci z Zespołem Downa oraz ich rodzin.

Nadejście  pandemii oraz lockdown’u spowodowało ograniczenia w kontaktach społecznych i przyczyniło się do jeszcze większej izolacji grupy osób z Zespołem Downa. Pomimo próby wprowadzenia zajęć oraz spotkań online większość młodszych dzieci z niepełnosprawnością nie była zainteresowana oraz wykazywała trudności w skupieniu uwagi.

Jennifer Crowson jest wykładowcą w szkole pracy socjalnej Uniwersytetu McMaster i jak podkreśla ograniczenia kontaktów towarzyskich oraz brak możliwości kontynuacji edukacji w formie stacjonarnej mogą poważnie rzutować na jakość życia osób chorych, a także ich rodzin.

Rezygnacja z edukacji stacjonarnej stwarza ryzyko ograniczenia w dostępie do edukacji ponieważ dzieci z niepełnosprawnością często wymagają osoby towarzyszącej im w zajęciach online przez cały czas. Długi okres izolacji może spowodować, że dzieci z Zespołem Downa będą jeszcze bardziej opóźnione w edukacji. 

„Rodzice i osoby z zespołem Downa już na starcie stoją przed dodatkowym wyzwaniem w swojej edukacji, a wraz z pandemią i wszystkimi zmianami, jakie należy wprowadzić w sposobie kształcenia, istnieje prawdziwa obawa, że nasze dzieci zostaną pozostawione w tyle i że ich edukacja na tym ucierpi”- jak mówi Crowson.

Laura LaChance, tymczasowa dyrektor wykonawcza Canadian Down Syndrome Society, podkreśla, że ​​pandemia wywarła nieproporcjonalny wpływ na dzieci z niepełnosprawnością, a w szczególności na osoby z zespołem Downa. Coraz częściej podkreśla się wpływ ograniczeń w przemieszczaniu się oraz ograniczeń w dostępie do edukacji jednak istotne znaczenie może mieć również sama choroba COVID-19. Istnieją przypuszczenia, że osoby z zespołem Downa mogą być bardziej narażone na ciężki przebieg choroby.  LaChance powiedziała, że prowadzone są obecnie rozmowy ze starszymi doradcami ds.polityki (ds. Szczepionek) z biura Ministra Zdrowia, Patty Hajdu, w związku z wnioskiem o zmianę przydziału priorytetów szczepionek przeciwko COVID-19, aby uwzględnić priorytetowy dostęp dla dorosłych osób z zespołem Downa.

Źródło: https://www.cbc.ca/news/canada/hamilton/hamilton-canada-down-syndrome-covid19-1.5872818

Różne stopnie niepełnosprawności umysłowej w zespole Downa mogą być przyczyną utrudnień w użytkowaniu inteligentnych asystentów – co robią firmy, aby wspierać użytkowników z niepełnosprawnością?

Inteligenty asystent użytkownika to projekt zyskujący na popularności w ostatnich latach. Sterowanie urządzeniem za pomocą głosu otwiera przed nami szereg nowych możliwości i udogodnień. Rozwiązanie to wydaje się być również ułatwieniem dla osób z niepełnosprawnością, jednak dla tych osób współpraca z inteligentnym asystentem może sprawiać wiele trudności.

Zespół Downa to choroba genetyczna występująca z częstotliwością około 1/700 żywych urodzeń. Skutkiem choroby są zmiany w wyglądzie zewnętrznym oraz liczne zaburzenia układowe i narządowe oraz różne stopnie niepełnosprawności umysłowej. Chorobie towarzyszy niepełnosprawność intelektualna, zwykle w stopniu lekkim lub umiarkowanym. Możliwe jest także występowanie niepełnosprawności w stopniu ciężkim (iloraz inteligencji na poziomie 20-35). Dzięki postępowi medycyny i nowych technologii medycznych osoby chore mogą prowadzić aktywne życie społeczne, a czasami być również dużym stopniu samodzielne. Charakterystyczne dla osób chorych są odchylenia w zakresie mowy i ruchu. Stopnie niepełnosprawności intelektualnej mogą przekładać się na zróżnicowane zaburzenia w zakresie wypowiadania się. Asystent użytkownika wydaje się mieć trudności z rozpoznawaniem twardych akcentów osób z zespołem Downa i być dla nich źródłem frustracji.

Idea projektu Understood polega na współpracy z osobami niepełnosprawnymi podczas tworzenia udogodnień i modernizacji w aplikacji inteligentnego asystenta. Osoby z zespołem Downa po wejściu na stronę projektu https://projectunderstood.ca/ mogą użyczyć swojego głosu firmie Google i wspomóc tworzenie udoskonalonych algorytmów narzędzia poprzez prezentowanie wzorców mowy.

Wprowadzanie modernizacji w obszarze rozwiązań technologicznych może przyczynić się do likwidacji barier i wyrównania szans dla wszystkich grup społecznych uwzględniając różne stopnie niepełnosprawności.

Źródła: https://www.digitaltrends.com/news/project-understood-lets-people-with-down-syndrome-improve-google/ https://www.mp.pl/pacjent/pediatria/choroby/genetyka/152284,zespol-downa

Niezwykła kawiarnia w Północnej Karolinie założona przez Amy Wright i jej męża. Bitty and Beau’s Coffee to nie tylko klimatyczna kawiarnia ale również miejsce przyjazne osobom z niepełnosprawnością. Kawiarnia w swoich szeregach zatrudnia między innymi osoby z zespołem Downa czy też osoby z zaburzeniami ze spektrum autyzmu. Założyciele są rodzicami dwójki dzieci z zespołem Downa – Bitty i Beau, które stały się inspiracją do niecodziennego przedsięwzięcia.

Amy Wright była świadoma, że nawet 80% ludzi z dysfunkcjami intelektualnymi nie znajduje zatrudnienia. W jej głowie zrodził się pomysł stworzenia miejsca pracy właśnie dla takich osób. Dzięki trudom założycieli powstało niesamowite miejsce z napojami serwowanymi przez uśmiechniętą i zgraną obsługę. Kawiarnia szybko stała się popularna, a lokal o powierzchni 500 metrów kwadratowych okazał się zbyt mały aby pomieścić zainteresowanych.

Sukces przyjaznej kawiarni przyczynił się do otwarcia kolejnych lokali i z każdym rokiem zdaje się poszerzać swoje zasięgi. Właściciele przekonują, że tworzenie miejsc pracy dla osób z niepełnosprawnościami takimi jak osoby z zespołem Downa czy też osoby z zaburzeniami ze spektrum autyzmu, przynosi wiele korzyści i szczęścia dla wszystkich.

Źródło: https://aleteia.org/2019/07/12/coffee-shop-hiring-people-with-down-syndrome-is-fast-becoming-a-beloved-chain/

W USA, w stanie Illinois powstał specjalny obóz dla dzieci z niepełnosprawnościami. Jak wynika z raportów mniej niż 20% dzieci z autyzmem i 10% osób z zespołem Downa uczy się jazdy na rowerze. Nauka jazdy na rowerze może wspierać funkcjonowanie poznawcze dziecka, a także być źródłem przyjemności. Liczne badania potwierdzają pozytywny wpływ aktywności fizycznej na rozwój i samopoczucie dzieci. Dodatkowo, nauka nowej czynności wspiera rozwój intelektualny i buduje pewność siebie.

Jak twierdzą opiekunowie, wielu rodziców ma obawy przed zapisaniem dziecka na obóz. Obawa przed fizycznymi ograniczeniami dziecka często powoduje ograniczenie jego udziału w aktywnościach. Dzięki specjalnie przeszkolonej kadrze oraz dostosowanym pojazdom nauka jazdy na rowerze staje się możliwa. Organizatorzy obozu apelują, że codzienne małe sukcesy i drobne kroki mogą stać się droga do wielkich zwycięstw w życiu dziecka zmagającego się z niepełnosprawnością. 

Źródło: https://www.wsls.com/news/virginia/roanoke/camp-teaches-children-with-disabilities-how-to-ride-a-bike