\n

Okres pandemii oraz związane z nim ograniczenia w przemieszczaniu się okazały się być wyzwaniem dla wielu z nas. Narastający strach oraz niepewność, a także uniemożliwienie kontaktów z przyjaciółmi i rodziną odbiły się echem na samopoczuciu i prawdopodobnie nie pozostaną bez wpływu na zdrowie dzieci z niepełnosprawnością.

Jedno ze stowarzyszeń dla osób z Zespołem Downa znajdujące się w kanadyjskim Hamilton w skutek pandemii zostało zmuszone do zamknięcia swojej siedziby. Jak podkreśla Jennifer Crowson – przewodnicząca stowarzyszenia oraz matka ośmioletniego syna z Zespołem Downa – izolacja społeczna jest szczególnie trudna dla dzieci z niepełnosprawnością. Praca stowarzyszenia oparta była głównie na tworzeniu przestrzeni i okazji do kontaktów społecznych dla dzieci z Zespołem Downa oraz ich rodzin.

Nadejście  pandemii oraz lockdown’u spowodowało ograniczenia w kontaktach społecznych i przyczyniło się do jeszcze większej izolacji grupy osób z Zespołem Downa. Pomimo próby wprowadzenia zajęć oraz spotkań online większość młodszych dzieci z niepełnosprawnością nie była zainteresowana oraz wykazywała trudności w skupieniu uwagi.

Jennifer Crowson jest wykładowcą w szkole pracy socjalnej Uniwersytetu McMaster i jak podkreśla ograniczenia kontaktów towarzyskich oraz brak możliwości kontynuacji edukacji w formie stacjonarnej mogą poważnie rzutować na jakość życia osób chorych, a także ich rodzin.

Rezygnacja z edukacji stacjonarnej stwarza ryzyko ograniczenia w dostępie do edukacji ponieważ dzieci z niepełnosprawnością często wymagają osoby towarzyszącej im w zajęciach online przez cały czas. Długi okres izolacji może spowodować, że dzieci z Zespołem Downa będą jeszcze bardziej opóźnione w edukacji. 

„Rodzice i osoby z zespołem Downa już na starcie stoją przed dodatkowym wyzwaniem w swojej edukacji, a wraz z pandemią i wszystkimi zmianami, jakie należy wprowadzić w sposobie kształcenia, istnieje prawdziwa obawa, że nasze dzieci zostaną pozostawione w tyle i że ich edukacja na tym ucierpi”- jak mówi Crowson.

Laura LaChance, tymczasowa dyrektor wykonawcza Canadian Down Syndrome Society, podkreśla, że ​​pandemia wywarła nieproporcjonalny wpływ na dzieci z niepełnosprawnością, a w szczególności na osoby z zespołem Downa. Coraz częściej podkreśla się wpływ ograniczeń w przemieszczaniu się oraz ograniczeń w dostępie do edukacji jednak istotne znaczenie może mieć również sama choroba COVID-19. Istnieją przypuszczenia, że osoby z zespołem Downa mogą być bardziej narażone na ciężki przebieg choroby.  LaChance powiedziała, że prowadzone są obecnie rozmowy ze starszymi doradcami ds.polityki (ds. Szczepionek) z biura Ministra Zdrowia, Patty Hajdu, w związku z wnioskiem o zmianę przydziału priorytetów szczepionek przeciwko COVID-19, aby uwzględnić priorytetowy dostęp dla dorosłych osób z zespołem Downa.

Źródło: https://www.cbc.ca/news/canada/hamilton/hamilton-canada-down-syndrome-covid19-1.5872818

Różne stopnie niepełnosprawności umysłowej w zespole Downa mogą być przyczyną utrudnień w użytkowaniu inteligentnych asystentów – co robią firmy, aby wspierać użytkowników z niepełnosprawnością?

Inteligenty asystent użytkownika to projekt zyskujący na popularności w ostatnich latach. Sterowanie urządzeniem za pomocą głosu otwiera przed nami szereg nowych możliwości i udogodnień. Rozwiązanie to wydaje się być również ułatwieniem dla osób z niepełnosprawnością, jednak dla tych osób współpraca z inteligentnym asystentem może sprawiać wiele trudności.

Zespół Downa to choroba genetyczna występująca z częstotliwością około 1/700 żywych urodzeń. Skutkiem choroby są zmiany w wyglądzie zewnętrznym oraz liczne zaburzenia układowe i narządowe oraz różne stopnie niepełnosprawności umysłowej. Chorobie towarzyszy niepełnosprawność intelektualna, zwykle w stopniu lekkim lub umiarkowanym. Możliwe jest także występowanie niepełnosprawności w stopniu ciężkim (iloraz inteligencji na poziomie 20-35). Dzięki postępowi medycyny i nowych technologii medycznych osoby chore mogą prowadzić aktywne życie społeczne, a czasami być również dużym stopniu samodzielne. Charakterystyczne dla osób chorych są odchylenia w zakresie mowy i ruchu. Stopnie niepełnosprawności intelektualnej mogą przekładać się na zróżnicowane zaburzenia w zakresie wypowiadania się. Asystent użytkownika wydaje się mieć trudności z rozpoznawaniem twardych akcentów osób z zespołem Downa i być dla nich źródłem frustracji.

Idea projektu Understood polega na współpracy z osobami niepełnosprawnymi podczas tworzenia udogodnień i modernizacji w aplikacji inteligentnego asystenta. Osoby z zespołem Downa po wejściu na stronę projektu https://projectunderstood.ca/ mogą użyczyć swojego głosu firmie Google i wspomóc tworzenie udoskonalonych algorytmów narzędzia poprzez prezentowanie wzorców mowy.

Wprowadzanie modernizacji w obszarze rozwiązań technologicznych może przyczynić się do likwidacji barier i wyrównania szans dla wszystkich grup społecznych uwzględniając różne stopnie niepełnosprawności.

Źródła: https://www.digitaltrends.com/news/project-understood-lets-people-with-down-syndrome-improve-google/ https://www.mp.pl/pacjent/pediatria/choroby/genetyka/152284,zespol-downa

Niezwykła kawiarnia w Północnej Karolinie założona przez Amy Wright i jej męża. Bitty and Beau’s Coffee to nie tylko klimatyczna kawiarnia ale również miejsce przyjazne osobom z niepełnosprawnością. Kawiarnia w swoich szeregach zatrudnia między innymi osoby z zespołem Downa czy też osoby z zaburzeniami ze spektrum autyzmu. Założyciele są rodzicami dwójki dzieci z zespołem Downa – Bitty i Beau, które stały się inspiracją do niecodziennego przedsięwzięcia.

Amy Wright była świadoma, że nawet 80% ludzi z dysfunkcjami intelektualnymi nie znajduje zatrudnienia. W jej głowie zrodził się pomysł stworzenia miejsca pracy właśnie dla takich osób. Dzięki trudom założycieli powstało niesamowite miejsce z napojami serwowanymi przez uśmiechniętą i zgraną obsługę. Kawiarnia szybko stała się popularna, a lokal o powierzchni 500 metrów kwadratowych okazał się zbyt mały aby pomieścić zainteresowanych.

Sukces przyjaznej kawiarni przyczynił się do otwarcia kolejnych lokali i z każdym rokiem zdaje się poszerzać swoje zasięgi. Właściciele przekonują, że tworzenie miejsc pracy dla osób z niepełnosprawnościami takimi jak osoby z zespołem Downa czy też osoby z zaburzeniami ze spektrum autyzmu, przynosi wiele korzyści i szczęścia dla wszystkich.

Źródło: https://aleteia.org/2019/07/12/coffee-shop-hiring-people-with-down-syndrome-is-fast-becoming-a-beloved-chain/

W USA, w stanie Illinois powstał specjalny obóz dla dzieci z niepełnosprawnościami. Jak wynika z raportów mniej niż 20% dzieci z autyzmem i 10% osób z zespołem Downa uczy się jazdy na rowerze. Nauka jazdy na rowerze może wspierać funkcjonowanie poznawcze dziecka, a także być źródłem przyjemności. Liczne badania potwierdzają pozytywny wpływ aktywności fizycznej na rozwój i samopoczucie dzieci. Dodatkowo, nauka nowej czynności wspiera rozwój intelektualny i buduje pewność siebie.

Jak twierdzą opiekunowie, wielu rodziców ma obawy przed zapisaniem dziecka na obóz. Obawa przed fizycznymi ograniczeniami dziecka często powoduje ograniczenie jego udziału w aktywnościach. Dzięki specjalnie przeszkolonej kadrze oraz dostosowanym pojazdom nauka jazdy na rowerze staje się możliwa. Organizatorzy obozu apelują, że codzienne małe sukcesy i drobne kroki mogą stać się droga do wielkich zwycięstw w życiu dziecka zmagającego się z niepełnosprawnością. 

Źródło: https://www.wsls.com/news/virginia/roanoke/camp-teaches-children-with-disabilities-how-to-ride-a-bike