Fundacja Neuron+ uruchomiała III edycję ogólnopolskiej kampanii informacyjno-edukacyjnej „Stop Barierom” tym razem pod hasłem „Stop Barierom – Stop Covid”. Wydaje się, że informacji o pandemii i jej skutkach mamy aż nadto, dlaczego więc Fundacja Neuron+ skoncentrowała się na tym temacie?

– Nasza fundacja chce w ten sposób pomóc osobom z niepełnosprawnością i ludziom starszym w poradzeniu sobie ze skutkami epidemii COVID-19. O tej wielomilionowej grupie społecznej często się zapomina, a debata publiczna koncentruje się najczęściej na dyskusji o ekonomicznych skutkach pandemii dla naszego kraju i dla świata. Mniej miejsca poświęca się sprawom społecznym, a tymczasem to właśnie OzN i seniorzy należą do tych grup , które bardzo mocno odczuły skutki pandemii.

W jaki sposób?

Wszystkich nas dotknął lockdown, przymusowa izolacja w domach, ale zerwanie kontaktów społecznych było szczególnie niekorzystne właśnie dla tej grupy. Zauważmy, że ci ludzie często zostawali sami w domach, przez wiele tygodni nie mogli się spotkać z bliskimi, co bardzo negatywnie wpływało na ich psychikę. Do tego doszło pogorszenie dostępności do służby zdrowia, rehabilitacji i wielu innych usług. Tymczasem dla wielu niepełnosprawnych brak rehabilitacji oznaczał drastyczne pogorszenie jakości życia. Dla wielu z nich także kontakty społeczne są ważną formą rehabilitacji. Pamiętajmy też o tym, że osoby z niepełnosprawnościami i seniorzy należą do najwyższego ryzyka zachorowania i powikłań. Myślę, że COVID-19 obnażył skalę wykluczenia społecznego osób z niepełnosprawnościami, pokazał jak wiele musimy jeszcze zrobić, aby ci ludzie mogli normalnie funkcjonować w społeczeństwie.

Wspominałem już, że mówimy o wielomilionowej rzeszy Polaków. Według danych GUS w Polsce żyje około 9,5 mln osób mających więcej niż 60 lat. Natomiast osób z niepełnosprawnościami jest według GUS 3 mln, ale te dane obejmują ludzi, którzy mają prawne orzeczenie o niepełnosprawności. Inne badania socjologiczne wskazują, że OzN może być nawet 7 mln. Część seniorów zalicza się jednocześnie do grupy niepełnosprawnych obywateli co powinno zwrócić jeszcze większą naszą uwagę na ich potrzeby.

Jakie są więc podstawowe cele kampanii, co Fundacja chce osiągnąć?

Fundacja Neuron+ stara się dać OzN i seniorom narzędzia do radzenia sobie ze skutkami pandemii COVID-19, zarówno teraz jak i w przyszłości – wszak cały czas jesteśmy ostrzegani przed nadejściem kolejnej fali pandemii i powrotem przynajmniej niektórych obostrzeń. Chodzi nam o szeroko rozumiany dostęp do wiedzy na temat praw OzN, pomoc w załatwianiu szeregu codziennych spraw, także tych administracyjnych. Nasza kampania ma też im pomóc

w prowadzeniu leczenia i rehabilitacji, nauce, poruszaniu się na rynku pracy. Poza tym, chcemy wpłynąć też na zmianę nastawienia społecznego wobec osób niepełnosprawnych w społeczeństwie. Ono się na szczęście cały czas zmienia w pozytywnym kierunku, ale wciąż wśród wielu osób w pełni sprawnych wiele jest przypadków niewiedzy, uprzedzeń, stereotypów wobec OzN.

Do kogo jest adresowana tegoroczna kampania?

Oczywiście przede wszystkim do osób z niepełnosprawnościami, seniorów i członków ich rodzin. Nasza uwagę kierujemy też w stronę wolontariuszy, którzy chcieliby pomóc OzN i seniorom w normalnym codziennym funkcjonowaniu. Z naszym przekazem chcemy też trafić do przedsiębiorców, urzędników, pracowników sektora medycznego i wielu innych osób, które stykają się lub będą się stykać z OzN.

Panie profesorze, w poprzednich edycjach fundacja uruchamiała szereg pożytecznych narzędzi informatycznych dla beneficjentów kampanii, zwłaszcza dla osób z niepełnosprawnościami. Jakie narzędzia powstały na potrzeby tegorocznej kampanii?

Cały czas rozbudowujemy portal stopbarierom.pl, który traktujemy jako hub informacyjny dla wszystkich beneficjentów kampanii. Są na nim gromadzone informacje dotyczące praw OzN, ochrony zdrowia, rehabilitacji, opieki społecznej, edukacji i nauki, prawa pracy i szereg danych dotyczących epidemii koronawirusa. Przygotowaliśmy e-niezbędnik, aby wszystkim zainteresowanym łatwiej było poruszać się w tej często skomplikowanej dla nich materii. Rozwija się także chat bot, gdyż funkcja wirtualnego asystenta została rozszerzona o funkcje głosowe. W trakcie kampanii pojawiają się też nowe pomysły na wykorzystanie narzędzi informatycznych, które być może wdrożymy w późniejszym czasie.

Rodzi się też pytanie, czy te narzędzia są przydatne dla ogółu OzN? Wszak w różnych tekstach, opracowaniach można znaleźć stwierdzenia, że osoby z niepełnosprawnością należą do grupy ludzi wykluczonych cyfrowo, więc nawet nie mogą skorzystać z internetowego niezbędnika czy chatbota. Czy ta teza jest uprawniona?

Nie, osoby z niepełnosprawnością coraz lepiej radzą sobie w wirtualnej rzeczywistości, dla nich komputer stał się takim samym narzędziem jak dla osób zdrowych. OzN korzystają chętnie z informatyzacji, bo to pozwala im na kontakt ze światem zewnętrznym, uczenie się, daje im możliwość podjęcia pracy. W wielu miastach i gminach realizowane były – lub dalej są – programy dopłat do zakupu sprzętu komputerowego dla OzN z biedniejszych rodzin. Tak więc obszar wykluczenia cyfrowego w tej grupie społecznej stale się zawęża i jest to oczywiście bardzo pozytywne zjawisko.

Fundacja Neuron+ w swoich działaniach koncentruje się m.in. na sprawach związanych z zatrudnianiem niepełnosprawnych. Jak pan profesor ocenia sytuację OzN na rynku pracy?

Dostrzegam tu postęp, gdyż systematycznie rosną w Polsce wskaźniki aktywności zawodowej osób z niepełnosprawnościami. Dysponujemy danymi z 2019 roku z których wynika, że wśród OzN aktywnych zawodowo było 28,8% z nich. W porównaniu do 2009 roku nastąpił wyraźny wzrost tego wskaźnika, gdyż wtedy aktywność zawodową wykazywało około 24,5% osób z niepełnosprawnościami. Wzrost jest wyraźny, choć na pewno nie tak duży jakbyśmy sobie tego życzyli. Współczynnik aktywności zawodowej OzN w Polsce jest bowiem wciąż znacznie niższy niż w państwach UE, gdzie wynosi średnio około 49%. Widzimy więc, jak wiele jeszcze mamy do zrobienia w tej dziedzinie.

Część pracodawców nie chce zatrudniać OzN. Z czego to może wynikać i jak ich przekonać do zmiany decyzji?

Myślę, że przede wszystkim z braku wiedzy na temat kompetencji i przygotowania zawodowego OzN. Na zlecenie naszej fundacji przeprowadzono badania wśród pracodawców na temat zatrudniania osób z niepełnosprawnościami. Wynika z nich, że zdecydowana większość bardzo pozytywnie ocenia pracę OzN, ich kompetencje, przygotowanie zawodowe. Okazało się też, że to właśnie te czynniki decydowały o zatrudnieniu OzN , a nie dotacje państwowe i ulgi podatkowe na tworzenie i utrzymanie miejsc pracy dla osób z niepełnosprawnościami. Co więcej, pozytywne doświadczenia przedsiębiorców skutkowały tym, że 9 na 10 pracodawców odpowiedziało twierdząco na pytanie, czy rekomendowaliby innym firmom zatrudnianie OzN. Mam nadzieję, że nasza kampania przekona wielu pracodawców, że warto więc jest przyjmować do pracy osoby z tej grupy społecznej. Informujemy bowiem pracodawców, jakie mają nie tylko obowiązki zatrudniając OzN, ale i jakie prawa. Od nas mogą się dowiedzieć np., jak można utworzyć i utrzymać stanowisko pracy dla osoby z niepełnosprawnością przy pomocy funduszy publicznych. Fundacja przygotowała też katalog dobrych praktyk dla pracodawców, który podpowiada im jak postępować, aby najlepiej wykorzystać potencjał zawody tej grupy pracowników.

Pandemia COVID-19 mocno uderzyła w gospodarkę i rynek pracy, ale też otworzyła nowe możliwości i szanse dla osób z niepełnosprawnością. Głównie wynikające z rosnącej popularności pracy zdalnej. Czy pan profesor podziela takie opinie?

Tak, gdyż pandemia, a zwłaszcza lockdown, spowodowała, że w wielu firmach, instytucjach przestała mieć znaczenie mobilność pracowników skoro i tak pracowali w domach. Praca zdalna okazała się najpierw koniecznością, ale nawet po zakończeniu lockdownu duża część pracodawców z niej nie zrezygnowała. Okazało się bowiem, że przynosi ona przedsiębiorstwom wiele korzyści, pozwala np. na zmniejszenie kosztów a jednocześnie sprzyja podniesieniu wydajności pracy. Skoro więc pracownik i tak wykonuje swoje zadania zawodowe w domu, to przestało mieć znaczenie, czy jest on zdrowy, czy niepełnosprawny. Liczą się bowiem kompetencje zawodowe, w tym sprawność pracy na komputerze, a takie umiejętności ma wielu niepełnosprawnych. To otwiera więc przed OzN szersze perspektywy na rynku pracy. Co więcej, praca zdalna ma też plus dla opiekunów osób z niepełnosprawnościami.

Dlaczego?

Wielu opiekunów niepełnosprawnych dzieci, ale i osób dorosłych, często musiało rezygnować z pracy, aby się zająć swoimi podopiecznymi. Teraz przynajmniej część z nich uzyskała możliwość pracy w domu, czyli mogą jednocześnie sprawować opiekę nad członkiem rodziny i zarabiać pieniądze. Rodzina nie traci więc dochodów, nie pogarsza się jej sytuacja materialna, co jest bardzo korzystne z wielu względów. Ludzie mają własne środki finansowe, nie muszą prosić o pomoc instytucji państwowych, nie są na garnuszku pomocy społecznej. Wszystkim się to opłaca.

III edycja ogólnopolskiej kampanii informacyjno-edukacyjnej STOP Barierom – STOP Covid na rzecz osób z niepełnosprawnością jest realizowana dzięki dofinansowaniu ze środków: Fundacji ORLEN, Fundacji PKO Banku Polskiego, Fundacji KGHM Polska Miedź, Totalizatora Sportowego Sp. z o.o., Fundacji Agencji Rozwoju Przemysłu, Fundacji BGK im. J.K. Steczkowskiego, Fundacji Polskiego Funduszu Rozwoju

Sztuka, niezależnie od formy, może pozytywnie wpływać na wiele aspektów ludzkiego zdrowia. Liczne dowody płynące z doświadczeń Cleveland Clinic Arts & Medicine Institute utwierdzają w przekonaniu, że sztuka ma korzystny wpływ na funkcjonowanie ludzkiego organizmu poprzez wywoływanie zaangażowania emocjonalnego. Eksperci z kliniki zauważyli, że zaangażowanie pacjentów w różne formy sztuki pomaga zwiększyć aktywność mózgu oraz poprawić samopoczucie. W instytucie znajduję się około 6400 dzieł sztuki, które mają za zadanie pocieszać, inspirować i stymulować pacjentów. 

Poza stymulacją wzrokową, naukowcy z instytutu badają również wpływ muzyki na osoby chorujące na stwardnienie rozsiane. (łac. Sclerosis multiplex). A dokładniej na mobilność tych osób. Pracownicy kliniki twierdzą, że liczne dowody z ich badań potwierdziły wpływ rytmicznej części muzyki na mobilność osób chorujących na stwardnienie rozsiane. Rytm wyznaczany przez muzykę powoduje pobudzenie pewnych rejonów mózgu przez co chód staje się bardziej automatyczny – jak twierdzą badacze. 

Klinika w Cleveland oferuje pacjentom możliwość skorzystania z darmowych sesji z terapeutami sztuki i muzyki. W czasie pobytu pacjenci są również zachęcani do udziału w wystawach i występach muzycznych. Zdaniem naukowców z Cleveland sztuka wywołuje szereg pozytywnych efektów, a terapia sztuką pomaga w całościowej terapii pacjentów chorujących na stwardnienie rozsiane. 

Źródło: www.clevelandmagazine.com

Kolejny innowacyjny projekt firmy Neurolink wspierający osoby z niepełnosprawnościami. Firma należąca do Elona Muska, może zrewolucjonizować życie wielu osób żyjących z niepełnosprawnością. A wszystko dzięki mikroskopijnym niciom o średnicy od 4 do 6 nanometrów, które rozmiarem oraz funkcją mają przypominać ludzkie komórki układu nerwowego. Idea projektu zakłada sterowanie urządzeniami za pomocą myśli.

Pierwsze próby zaimplantowania elektrod okazały się zbyt ryzykowane dla pacjentów, dlatego firma planuje udoskonalić narzędzie, tak aby stało się równie skuteczne co bezpieczne. Nowoczesna technologia ma wspierać przede wszystkich osoby z niepełnosprawnościami, które nie mogą efektywnie komunikować się ze światem.

Najnowszy interfejs składa się z 3072 elektrod wprowadzanych do mózgu za pomocą robota sterowanego przez operatora. Udoskonalenia procedury wszczepiania elektrod zakładają zwiększenie bezpieczeństwa pacjentów oraz skuteczność nowej technologii. Po wszczepieniu urządzenie ma być kompatybilne z aplikacją na smartfony a do jego regulacji nie będzie konieczna ingerencja chirurgiczna. 

Źródło: www.wprost.pl

Stwardnienie rozsiane (łac. sclerosis multiplex, SM) jest przewlekłą, postępującą chorobą układu nerwowego. SM jest najczęstszą przyczyną niepełnosprawności w grupie młodych dorosłych. Stwardnienie rozsiane jest nieprzewidywalne, a we wczesnych stadiach trudno jest przewidzieć jak choroba będzie się rozwijała u danego pacjenta. Stwardnienie rozsiane zwykle ujawnia się między trzecią a piątą dekadą życia. Jest to okres, w którym młodzi ludzie rozpoczynają życie rodzinne, kupują dom lub zakładają firmy. Diagnoza jest dla pacjentów trudnym doświadczeniem szczególnie gdy nie wiadomo na co się przygotować. W kontekście pacjentów z SM często mówi się o ogromnym poczuciu niepewności i wynikającym z niego strachu. 

W sierpniowym wydaniu Rehabilitation Psychology ukaże się informacja o nowej formie terapii dla osób chorujących na stwardnienie rozsiane. W badaniu prowadzonym na University of Washington włączono 48 pacjentów z SM w fazie pilotażowej. Uczestnicy zostali losowo przydzieleni do dwóch grup. Jedna z grup została objęta trwającą sześć sesji terapią psychologiczną, a druga pozostawała bez interwencji badaczy. Sesje terapeutyczne w grupie interwencyjnej opierały się na założeniach i technice akceptacji i terapii zobowiązań (z ang. acceptance and commitment therapy ACT) oraz elementach terapii poznawczo-behawioralnej. Obie grupy przyjmowały standardowe leczenie.

Badanie pilotażowe prowadzono na małej grupie osób jednak wyniki wydają się być obiecujące. Uczestnicy z grupy objętej sesją wydawali się lepiej tolerować niepewność związaną z przebiegiem choroby oraz akceptować swoją diagnozę. 

Jak podkreślają naukowcy potrzebne są dalsze badania nad nową terapią. W przyszłym roku rozpocznie się faza druga badania z udziałem większej liczby pacjentów. Badacze nie negują jednocześnie skuteczności innych schematów terapii w SM takich jak techniki mindfulness czy też samodzielna terapia poznawczo-behawioralna. 

Źródło: https://www.psychologytoday.com/us/blog/minding-the-body/201907/coping-uncertainty-when-you-have-multiple-sclerosis

Niezwykła kawiarnia w Północnej Karolinie założona przez Amy Wright i jej męża. Bitty and Beau’s Coffee to nie tylko klimatyczna kawiarnia ale również miejsce przyjazne osobom z niepełnosprawnością. Kawiarnia w swoich szeregach zatrudnia między innymi osoby z zespołem Downa czy też osoby z zaburzeniami ze spektrum autyzmu. Założyciele są rodzicami dwójki dzieci z zespołem Downa – Bitty i Beau, które stały się inspiracją do niecodziennego przedsięwzięcia.

Amy Wright była świadoma, że nawet 80% ludzi z dysfunkcjami intelektualnymi nie znajduje zatrudnienia. W jej głowie zrodził się pomysł stworzenia miejsca pracy właśnie dla takich osób. Dzięki trudom założycieli powstało niesamowite miejsce z napojami serwowanymi przez uśmiechniętą i zgraną obsługę. Kawiarnia szybko stała się popularna, a lokal o powierzchni 500 metrów kwadratowych okazał się zbyt mały aby pomieścić zainteresowanych.

Sukces przyjaznej kawiarni przyczynił się do otwarcia kolejnych lokali i z każdym rokiem zdaje się poszerzać swoje zasięgi. Właściciele przekonują, że tworzenie miejsc pracy dla osób z niepełnosprawnościami takimi jak osoby z zespołem Downa czy też osoby z zaburzeniami ze spektrum autyzmu, przynosi wiele korzyści i szczęścia dla wszystkich.

Źródło: https://aleteia.org/2019/07/12/coffee-shop-hiring-people-with-down-syndrome-is-fast-becoming-a-beloved-chain/