Artykuł został przygotowany przez Sylwię Raciborską – dyplomowanego psychologa, który w każdą środę, w godzinach: 18.00-19.00 prowadzi prywatne, bezpłatne porady psychologiczne na naszej stronie www.stopbarierom.pl.
Choroba przewlekła – jest chorobą o długim czasie trwania i powolnym postępie (WHO, 2009).
Choroba przewlekła jest określana się jako:
– zaburzenie o długim okresie trwania, które może być postępujące i o złym rokowaniu lub też związane z relatywnie normalnym biegiem życia pomimo nieprawidłowości występujących w fizycznym lub psychicznym funkcjonowaniu;
– niekorzystny stan, który trwa dłużej niż trzy miesiące w roku lub wymaga ciągłej hospitalizacji, co najmniej przez jeden miesiąc;
– choroba, która trwa przez znaczny okres lub ma charakter nawracający, to znaczy w długim czasie następują kolejne rzuty choroby;
– trwałe, nieodwracalne, postępujące zmiany uszkadzające ustrój, obniżające permanentnie jego wydolność i sprawność, głównie w tzw. stanach ostrych, ale także i przewlekłych, jako jeden i ten sam ustawicznie trwający proces wyniszczania.
Jakie są cechy choroby przewlekłej?
Choroba przewlekła – cechy:
– pojawia się w różnym wieku;
– ma długotrwały przebieg;
– może towarzyszyć pacjentowi przez całe życie;
– może mieć łagodny albo burzliwy przebieg;
– sposób leczenia jest długi, żmudny oraz uciążliwy;
– sposób leczenia wiąże się często z koniecznością długotrwałych pobytów w szpitalu oraz rozłąki z bliskimi, przerwani w pracy zawodowej.
Cechą charakterystyczną choroby przewlekłej jest długotrwały przebieg, który wymaga opieki specjalistycznej, tzn. monitorowania oraz leczenia w warunkach ambulatoryjnych albo szpitalnych.
Choroba przewlekła towarzyszy pacjentowi do końca życia. Usłyszenie diagnozy o chorobie przewlekłej jest dla wielu pacjentów bardzo trudnym doświadczeniem Podobnie jak jej zaakceptowanie i dokonanie zmian w dotychczasowym życiu.
Jakie są fazy przystosowania się do choroby przewlekłej?
Wiadomość o chorobie przewlekłej zawsze jest niezmiernie bolesnym doświadczeniem. Znajomość czterech faz przystosowywania się do choroby przewlekłej jest bardzo ważna.
Istnieją cztery fazy przystosowywania się do choroby przewlekłej. Trzeba pamiętać, że przejście poszczególnych faz nie następuje płynnie. Poszczególne okresy mogą przebiegać ze zmienną długością oraz intensywnością. Droga do adaptacji do niepełnosprawności jest długa i bardzo trudna.
Janice M. Morse i Joy L. Johnson (1991) w modelu powrotu do zdrowia wyróżniają cztery fazy przystosowywania się do choroby przewlekłej:
niepewność – podczas której do pacjenta zaczynają docierać informacje, że może być chory; próbuje on wtedy zrozumieć swoją sytuację i jej powagę,
wstrząs – to czas, gdy chory zdaje sobie sprawę, że cierpi na poważną chorobę, która spowoduje wiele zmian w jego życiu, co będzie się wiązało z wyższym poziomem stresu,
dążenie do wyzdrowienia – podczas którego chory stara się uzyskać kontrolę nad chorobą oraz nad własnym życiem przy pomocy wyspecjalizowanego personelu i z wykorzystaniem zasobów środowiskowych,
przywrócenie dobrostanu, tj. odzyskanie równowagi w wyniku akceptacji choroby oraz jej konsekwencji.
Bibliografia:
Ziarko M. Zmaganie się ze stresem choroby przewlekłej. Wydawnictwo Naukowe Wydziału Nauk Społecznych Uniwersytetu im. Adama Mickiewicza w Poznaniu, 2014
Artykuł został przygotowany przez Sylwię Raciborską – dyplomowanego psychologa, który w każdą środę, w godzinach: 18.00-19.00 prowadzi prywatne, bezpłatne porady psychologiczne na naszej stronie www.stopbarierom.pl.
Wiadomość o niepełnosprawności zawsze jest ciosem, niezmiernie bolesnym doświadczeniem. Znajomość procesu adaptacji do niepełnoprawności jest bardzo ważna. Trzeba pamiętać, że przejście poszczególnych etapów nie następuje płynnie. Poszczególne okresy mogą przebiegać ze zmienną długością oraz intensywnością. Droga do adaptacji niepełnosprawności jest długa i bardzo trudna.
Proces adaptacji do niepełnosprawności dzieli się na kilka okresów psychologicznych:
Niepełnosprawność – okres szoku
Informacja o niepełnosprawności jest wstrząsem. Po otrzymaniu informacji o niepełnoprawności pojawia się mnóstwo gwałtownych emocji. Mieszają się ze sobą rozpacz, przerażenie, żal. Osoba dotknięta cierpieniem ma poczucie ogromnej krzywdy połączonej z bezsilnością. Płacz jest tylko jednym z elementów. Nierzadko dochodzi do agresji słownej, bo reakcje stają się nieprzewidywalne i często gwałtowne. Pojawiają się również zaburzenia łaknienia oraz snu.
Niepełnosprawność – okres kryzysu emocjonalnego
Z negatywnymi emocjami z okresu szoku osoba adaptująca się do niepełnosprawności wchodzi w etap kryzysu. Silne dotąd emocje jak gdyby słabną, wyciszają się, choć oczywiście, w dalszym ciągu są obecne. Pogłębia się natomiast ogromny smutek, przygnębienie i dojmujące poczucie beznadziejności. Pogarszają się relacje, nie tylko wewnątrz rodziny, ale też z najbliższym otoczeniem. W okresie kryzysu emocjonalnego może ujawnić się depresja.
Niepełnosprawność – okres pozornego przystosowania się do sytuacji
Po wcześniejszych, niezwykle trudnych emocjach, następny okres adaptacji zdaje się charakteryzować godzeniem się z sytuacją. Jednak jest to przystosowanie tylko pozorne. Niby osoba niepełnosprawna albo rodzina podejmują działania, ale większość naznaczona jest mechanizmami obronnymi.
Niepełnosprawność – okres konstruktywnego przystosowania się do sytuacji
Dopiero na tym ostatnim etapie następuje rzeczywiste przystosowanie. Niepełnosprawność nie podlega już zaprzeczeniom. Osoba niepełnosprawna i jej rodzina szukają autentycznej pomocy. Zdobywane informacje są analizowane, a nie odrzucane. Ten okres przynosi radość z postępów osiąganych przez osobę niepełnosprawną.
Bibliografia:
Garret, J.F. (red.) Praktyka psychologiczna w rehabilitacji inwalidów. Warszawa, PZWL 1972
Hulek, A. (red.) Pedagogika rewalidacyjna. Warszawa PWN 1977
Hulek, A. Teoria i praktyka rehabilitacji inwalidów. Warszawa, PZWL 1969
Larkowa, H. (red.) Problemy psychologiczne w rehabilitacji inwalidów. Warszawa, PZWL 1974
Łuszczyński, Cz. O łagodzeniu skutków kalectwa Warszawa, Instytut Wydawniczy CRZZ 1980
Sękowska, Z. Pedagogika specjalna. Zarys. Warszawa, PWN 1985
Tomaszewski, T. (red.) Psychologia. Warszawa, PWN 1975
Pies asystent pełni nieocenioną rolę – nie tylko pomocnika osoby z niepełnosprawnością w codziennej rzeczywistości, ale także wiernego towarzysza, cieszącego swą obecnością i niosącego pomoc behawioralną oraz emocjonalną. Warto jednak pamiętać, że pies asystent jako czująca żywa istota oprócz obowiązków ma także swoje prawa, które przyszły właściciel i opiekun powinien znać i respektować.
Pies asystujący – przepisy
W Polsce pracę psa asystującego bardzo dokładnie określają przepisy ustawy o rehabilitacji zawodowej i społecznej oraz zatrudnianiu osób z niepełnosprawnością. Definiują one psa asystującego jako „odpowiednio wyszkolonego i specjalnie oznaczonego psa, w szczególności psa przewodnika osoby niewidomej lub niedowidzącej oraz psa asystenta osoby z niepełnosprawnością ruchową, który ułatwia osobie niepełnosprawnej aktywne uczestnictwo w życiu społecznym”. Ponadto, jego funkcjonowanie określa rozporządzenie Ministra Pracy i Polityki Społecznej w sprawie wydawania certyfikatów potwierdzających status psa asystującego.
Według przepisów prawnych, pies asystujący, towarzyszy osobie z niepełnosprawnością i wykonuje dla niej specjalne zadania – na co dzień mieszka z taką osobą, a od zwykłego, domowego psa różni się tym, że jest specjalnie wyszkolony i potrafi pomóc swojemu opiekunowi w codziennych czynnościach. Jego użyteczność potwierdza certyfikat, wydawany przez uprawniony do tego podmiot, prowadzący szkolenie psów asystujących. Najczęściej są to organizacje, wpisane do prowadzonego przez Pełnomocnika Rządu do Spraw Osób Niepełnosprawnych rejestru podmiotów uprawnionych do wydawania certyfikatów.
Pies asystujący – gdzie możemy z nim wejść?
Zgodnie z art. 20a ust. 3 Ustawy o rehabilitacji, osoba z niepełnosprawnością ma prawo wstępu wraz z psem asystującym (odpowiednio wyszkolonym i specjalnie oznaczonym, w szczególności psem przewodnikiem osoby niewidomej lub niedowidzącej oraz psem asystentem osoby z niepełnosprawnością ruchową):
- do obiektów użyteczności publicznej, w szczególności: budynków i ich otoczenia przeznaczonych na potrzeby administracji publicznej, wymiaru sprawiedliwości, kultury, oświaty, szkolnictwa wyższego, nauki, opieki zdrowotnej, opieki społecznej i socjalnej, obsługi bankowej, handlu, gastronomii, usług, turystyki, sportu, obsługi pasażerów w transporcie kolejowym, drogowym, lotniczym, morskim lub wodnym śródlądowym, świadczenia usług pocztowych lub telekomunikacyjnych oraz innych ogólnodostępnych budynków przeznaczonych do wykonywania podobnych funkcji, w tym także budynków biurowych i socjalnych;
- do parków narodowych i rezerwatów przyrody;
- na plaże i kąpieliska;
- do środków transportu kolejowego, drogowego, lotniczego i wodnego oraz innych środków komunikacji publicznej.
– Powyższe uprawnienia nie zwalniają jednak osoby z niepełnosprawnością z odpowiedzialności za szkody wyrządzone przez zwierzę – wskazuje dr n. hum. Jacek Bogucki, ekspert Fundacji Neuron Plus i dodaje – Należy też pamiętać, że zgodnie z przepisami, konieczne jest wyposażenie psa asystującego w uprząż z widocznym emblematem „pies asystujący”, posiadanie zaświadczenia o wykonaniu wymaganych szczepień weterynaryjnych oraz certyfikatu potwierdzającego status psa asystującego. Osoba z niepełnosprawnością nie jest natomiast zobowiązana do zakładania psu asystującemu kagańca oraz prowadzenia go na smyczy – zaznacza ekspert Fundacji.
Komu pomaga pies asystujący?
Pies asystujący najczęściej wspiera osoby z niepełnosprawnością w poniższych sytuacjach, występując w roli:
- psa przewodnika osoby niewidomej lub niedowidzącej, dając jej możliwość samodzielnego i bezpiecznego poruszania się bez obawy natrafienia na przeszkodę;
- psa asystenta osoby z niepełnosprawnością ruchową (poruszającej się na wózku), specjalizującego się w podnoszeniu, podawaniu, otwieraniu i naciskaniu;
- psa sygnalizującego osoby głuchej i niedosłyszącej, asystującego przez zwracanie jej uwagi na określone dźwięki, a następnie doprowadzenie jej do źródła hałasu;
- psa sygnalizującego atak choroby (np. epilepsji czy schorzeń serca), wyczuwającego nadchodzący atak choroby i ostrzegającego o tym właściciela lub osoby z jego otoczenia bądź reagującego na atak choroby.
Z reguły pies asystujący przekazywany są osobie z niepełnosprawnością przez fundacje, zajmujące się nieodpłatnym przygotowaniem takich zwierząt. Dotyczy to osób niewidomych oraz osób z niepełnosprawnością ruchową. Osoba z niepełnosprawnością starająca się o czworonoga powinna spełnić określone wymagania, stawiane przez daną organizację.
Obecnie Państwowy Fundusz Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych finansuje głównie zakup, szkolenie i utrzymanie czworonoga w trakcie szkolenia psów przewodników. Ponadto Państwowy Fundusz Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych finansuje wydawanie certyfikatów, na podstawie których osoby z niepełnosprawnością mają prawo wstępu do obiektów użyteczności publicznej wraz z psami asystującymi.
Innym sposobem uzyskania pomocy w sfinansowaniu zakupu bądź wyszkoleniu psa są programy, prowadzone ze środków Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych bądź pomoc w ramach tzw. podatkowej ulgi rehabilitacyjnej, która dotyczy wydatków na utrzymanie czy leczenie psa już certyfikowanego.
Sztuka, niezależnie od formy, może pozytywnie wpływać na wiele aspektów ludzkiego zdrowia. Liczne dowody płynące z doświadczeń Cleveland Clinic Arts & Medicine Institute utwierdzają w przekonaniu, że sztuka ma korzystny wpływ na funkcjonowanie ludzkiego organizmu poprzez wywoływanie zaangażowania emocjonalnego. Eksperci z kliniki zauważyli, że zaangażowanie pacjentów w różne formy sztuki pomaga zwiększyć aktywność mózgu oraz poprawić samopoczucie. W instytucie znajduję się około 6400 dzieł sztuki, które mają za zadanie pocieszać, inspirować i stymulować pacjentów.
Poza stymulacją wzrokową, naukowcy z instytutu badają również wpływ muzyki na osoby chorujące na stwardnienie rozsiane. (łac. Sclerosis multiplex). A dokładniej na mobilność tych osób. Pracownicy kliniki twierdzą, że liczne dowody z ich badań potwierdziły wpływ rytmicznej części muzyki na mobilność osób chorujących na stwardnienie rozsiane. Rytm wyznaczany przez muzykę powoduje pobudzenie pewnych rejonów mózgu przez co chód staje się bardziej automatyczny – jak twierdzą badacze.
Klinika w Cleveland oferuje pacjentom możliwość skorzystania z darmowych sesji z terapeutami sztuki i muzyki. W czasie pobytu pacjenci są również zachęcani do udziału w wystawach i występach muzycznych. Zdaniem naukowców z Cleveland sztuka wywołuje szereg pozytywnych efektów, a terapia sztuką pomaga w całościowej terapii pacjentów chorujących na stwardnienie rozsiane.
Źródło: www.clevelandmagazine.com
Lucy Jones, absolwentka Parsons School and Design stworzyła innowacyjny projekt marki dedykowanej osobom poruszającym się na wózku inwalidzkim. Rozmowa z osobą cierpiącą na porażenie mózgowe wzbudziła w Lucy potrzebę stworzenia produktów dostosowanych do potrzeb osób z niepełnosprawnością. Założycielka firmy poświęciła rok rozmowom z osobami na wózku o ich potrzebach i pragnieniach.
Skutkiem wielu rozmów z różnymi grupami chorych powstała idea marki unikalnych dodatków i akcesoriów przydatnych dla społeczności z niepełnosprawnością zaprojektowana w wyjątkowym i modnym stylu. Jak twierdzi założycielka, projektanci często tworzą rzeczy bez zastanowienia i dopasowania ich do potrzeb wszystkich grup konsumentów. Projekt marki FFORA ma za zadanie stworzyć bardziej przystępną rzeczywistość dla osób z niepełnosprawnością, ale także rozpocząć nowy trend we wzornictwie, u podstaw którego leży dostępność.
Źródło: www.teenvogue.com