\n

Bycie rodzicem lub opiekunem dzieci z niepełnosprawnością rozwojową jest przyczyną wielu wyzwań każdego dnia, zwłaszcza podczas pandemii COVID-19. Poniżej przedstawiono kilka propozycji, co można zrobić, aby pomóc dziecku zrozumieć i dostosować się do zmian związanych z pandemią, takich jak brak rzeczywistego kontaktu z nauczycielami lub kolegami z klasy, konieczność noszenia masek lub zakrycia twarzy czy trzymanie się z dala od osób znajdujących się poza ich gospodarstwem domowym. Zalecenia opracowane zostały przez lekarza pediatrę, Dr Jennifer Poon, członka Amerykańskiej Akademii Pediatrycznej, zajmującą się rozwojem i zachowaniem dzieci z niepełnosprawnością.

Kontakt fizyczny i empatia

Wskazuje się, aby obserwować uczucia swojego dziecka. Nawet jeśli dziecko zmaga się z ograniczeniami mowy, komunikuje się z opiekunem poprzez swoje działania. Zwiększony niepokój, napady złości, senność lub nieprawidłowe zachowania żywieniowe mogą być oznakami stresu lub zmartwienia. Pomocne może okazać się zwiększenie kontaktu fizycznego poprzez przytulanie i uściski, a także pozytywne słowa. Dzieci z niepełnosprawnością mogą być również wrażliwe na zachowanie swojego opiekuna, dlatego warto dbać nie tylko o dobrobyt dziecka ale także własny.

Informowanie

Istotne jest, aby podjąć próbę wyjaśnienia zaistniałej sytuacji związanej z pandemią za pomocą wszystkich rodzajów i sposobów komunikacji (takich jak słowa, obrazy, muzyka itp). Może to oznaczać powtarzanie komunikatu kilka razy w ciągu kilku dni. W niektórych sytuacjach korzystne może być użycie historii ze zdjęciami lub bajek z kolorowymi obrazkami. Przedstawienie ograniczeń związanych z koronawirusem za pomocą bajek i historyjek będzie wydawało się bliższe dziecku.

Codzienna rutyna

Dzieci z niepełnosprawnością dobrze funkcjonują w rzeczywistości o określonej strukturze zawierającej powtarzalne procedury, takie jak chodzenie do szkoły, terapie, powrót do domu. Przewidywalność i powtarzalność schematu dnia stwarzają dziecku poczucie bezpieczeństwa. Codzienna rutyna uległa zmianie w skutek pandemii, dlatego niektóre dzieci mogą czuć się niepewnie. Rodzinom może być trudno stworzyć i utrzymać harmonogram opieki nad dziećmi w domu przez cały dzień, jednocześnie łącząc pracę i inne obowiązki. Warto jednak podjąć próbę utrzymania znanych dziecku procedur razem utworzeniem nowych aby zmniejszyć ogólny stres. Graficzne harmonogramy z rysunkami mogą pomóc dziecku zrozumieć, jak wygląda dzień i co będzie dalej.

Czas poza domem

Jeśli to możliwe wskazane jest aby spędzać z dzieckiem czas na zewnątrz każdego dnia dbając i edukując jednocześnie dziecko na temat dystansu społecznego. Regularne ćwiczenia w postaci umiarkowanej aktywności fizycznej poza domem mogą również pomóc w zachowaniu równowagi emocjonalnej i pomagać w walce z bezsennością lub zaburzeniami snu pojawiającymi się często u dzieci z niepełnosprawnością rozwojową. Odpowiedni sen pomaga utrzymać zdrowie fizyczne i emocjonalne dziecka.

Kontakty społeczne wirtualnie

Bardzo ważne jest, aby umożliwić dziecku utrzymywanie kontaktu z rodziną i przyjaciółmi. Warto spróbować znaleźć kreatywne sposoby komunikowania się, na przykład za pomocą rozmów wideo lub SMS-ów. Ważne jest również, aby pozostawać w kontakcie z nauczycielami i terapeutami, aby móc zadawać pytania i otrzymywać profesjonalne wsparcie. Wiele dzieci lubi również oglądać nauczycieli i terapeutów podczas rozmów wideo.

Źródło: https://medicalxpress.com/news/2021-01-pediatrician-child-developmental-disability-pandemic.html

Liczne doniesienia ze świata wskazują, że dzieci z zaburzeniami w zakresie czytania nie mają równych szans w nauce – szczególnie w okresie epidemii. Trudności z czytaniem występują u 10 do 15% dzieci w wieku szkolnym. Prawidłowe funkcjonowanie i równe szanse w nauce dla dzieci z niepełnosprawnością (zaburzeniami uczenia się) zapewniane są zwykle poprzez dostęp do odpowiednio przeszkolonych specjalistów, właściwie wyposażonych sal oraz liczne pomoce dydaktyczne. Istotne znaczenie ma również  nauka w odpowiednich placówkach klinicznych. Oznacza to, że wielu uczniów w niedofinansowanych szkołach w Stanach Zjednoczonych i na całym świecie nadal boryka się z problemem nierównych szans w nauce.

Profesor nadzwyczajny nauk psychologicznych Uniwersytetu Connecticut – Nicole Landi i jej zespół pracują nad rozwiązaniem tego problemu. Dzięki grantowi w wysokości 2,5 miliona dolarów przyznanego przez National Institutes of Health oraz Narodowy Instytut Zdrowia Dziecka i Rozwoju Człowieka im. Eunice Kennedy Shriver, badacze będą mogli ocenić skuteczność technologii przeznaczonej dla dzieci z niepełnosprawnością .

GraphoLearn to gra, która pomaga nauczyć się podstawowych liter i ich dźwięków. Gra stała się liderem w dziedzinie technologii edukacyjnych ukierunkowanych na czytanie. Dzieci z niepełnosprawnością mogą grać samodzielnie w domu, co jest dużą zaletą dla tych, które mogą nie mieć zapewnionego odpowiedniego wsparcia w klasie lub w przychodni. Projekt ten jest szczególnie istotny ze względu na wysoki odsetek dzieci uczących się w trybie zdalnym w związku ze stanem epidemicznym. Biorąc pod uwagę wyjątkową sytuację związaną z pandemią, interwencje w zakresie technologii edukacyjnych w domu prawdopodobnie staną się bardziej akceptowane i pożądane, nawet gdy edukacja w trybie stacjonarnym zostanie w pełni wznowiona.

Do tej pory większość badań oceniających skuteczność GraphoLearn przeprowadzono w ściśle kontrolowanych warunkach, co utrudnia określenie, jak dobrze gra działa w domu. Dlatego Landi i współpracownicy planują przeprowadzić szeroko zakrojone badanie dotyczące efektywności gry. Badania nad GraphoLearn zostaną przeprowadzone z udziałem z udziałem 450 dzieci z niepełnosprawnością w wieku od 6 do 10 lat. Uczestnicy będą rekrutowani z sieci Healthy Brain Network – badania zdrowia psychicznego i zaburzeń uczenia się u dzieci.

Landi i jej zespół ocenią również różne czynniki prognostyczne reakcji GraphoLearn, ponieważ, jak w przypadku każdej interwencji, nie wszystkie dzieci z niepełnosprawnością będą reagować w ten sam sposób. Jest to ważne pytanie dla badaczy, ponieważ dotyczy opracowywania najskuteczniejszych interwencji dla szerokiego grona studentów. U każdego z uczestników istotne będą czynniki indywidualne i środowiskowe, które mogą ułatwiać lub utrudniać korzyści, jakie dziecko czerpie z gry. Naukowcy mają nadzieję, że odkrycia i wnioski płynące z tego badania pomogą opracować bardziej sprawiedliwe podejście do interwencji związanych z czytaniem i zapewnianiem równego dostępu do edukacji dla wszystkich dzieci.

Źródło: https://www.miragenews.com/researchers-working-toward-equitable-at-home-reading-disability-intervention/


Cukrzyca jest jedną z chorób powodujących niepełnosprawność. Niedawno opublikowano badanie opisujące odmienności w pracy mózgów dzieci z cukrzycą typu 1. W badaniu rezonansem magnetycznym zobrazowano liczne różnice w pracy mózgu dzieci chorych w porównaniu do dzieci bez cukrzycy.

Niepełnosprawność to nie zawsze coś, co obserwuje się na pierwszy rzut oka. Niektóre choroby pozostają bez wpływu na wygląd zewnętrzny jednak są przyczyną znaczących zmian i utrudnień w codziennym funkcjonowaniu. Cukrzyca typu 1 to choroba o podłożu immunologicznym ujawniająca się zwykle na bardzo wczesnych etapach życia. W przebiegu cukrzycy można obserwować zarówno powikłania ostre jak i przewlekłe, które mogą powodować niepełnosprawność w przyszłości. Powikłania związane z cukrzycą mogą dotyczyć wielu narządów lub układów i istotnie zaburzać ich pracę. Wśród powikłań przewlekłych cukrzycy wymienia się niedowidzenie, utrata wzroku, polineuropatia czy też choroby układu sercowo-naczyniowego. W najnowszych badaniach naukowych przyglądają się również odmiennościom wynikającym z cukrzycy dla pracy mózgu. Niepełnosprawność związana z cukrzycą może więc występować jako szereg zaburzeń z różnych układów i prowadzić do pogorszenia jakości życia pacjentów.

W badaniu wykorzystano rezonans czynnościowy mózgu dzieci w czasie pracy. U dzieci z cukrzycą wykazano szereg nieprawidłowości związanych z aktywnością mózgu. Nieprawidłowości te były podobne do występujących w procesie starzenia, wstrząśnienia mózgu czy też zespołu nadpobudliwości z deficytem uwagi. Zaburzenia aktywności mózgowej były tym większe im dłużej dziecko chorowało na cukrzycę. Naukowcy prowadzący badanie przypuszczają, że mózgi dzieci z cukrzycą typu 1 nie funkcjonują w pełni wydajnie, co jest pośrednim skutkiem choroby.

Autor badania, Allan Reiss, profesor psychiatrii i nauk behawioralnych, podkreśla, że pomimo intensywnego rozwoju nauki o cukrzycy i opieki interdyscyplinarnej nad dziećmi z cukrzycą typu 1, nadal istnieje szansa na wystąpienie zaburzeń w pracy i aktywności umysłowej chorych.

Narażenie na wahania stężenia cukru we krwi mogą więc powodować nie tylko niepełnosprawność związaną z zaburzeniami pracy układu krążenia, ale również być przyczyną zaburzeń w funkcjonowaniu poznawczym.

Wśród potencjalnych patomechanizmów wyjaśniających zależności pomiędzy cukrzycą a funkcjonowaniem mózgu wymienia się chroniczne wahania stężenia glukozy we krwi. Wcześniejsze badania sugerowały już, że u dzieci z cukrzycą typu 1 częściej występowały łagodne osłabienie funkcji poznawczych czy też zmiany w strukturze mózgu. Zagłębianie się w temat mechanizmów oraz obrazowania czynności mózgu dzieci z cukrzycą pozwoli w przyszłości lepiej rozumieć i zapobiegać szkodliwemu wpływowi cukrzycy na funkcje poznawcze.

Źródło: https://www.futurity.org/type-1-diabetes-brains-children-2233492-2/

Autyzm – objawy i szczególne wymagania. Co twórcy popularnej gry wprowadzili, aby pomóc dzieciom z zaburzeniami ze spektrum autyzmu?

Objawy autyzmu to między innymi trudności w utrzymywaniu relacji społecznych oraz nawiązywaniu kontaktu. Relacje z otoczeniem mogą stać się problemeatyczne zarówno w świecie rzeczywistym jak i w przestrzeni wirtualnej. Objawy autyzmu mogą przekładać się na utrudnione funkcjonowanie w relacjach z użytkowanikami poznanymi online. Twórcy popularnej gry Minecraft postanowili stworzyć osobny serwer posiadający udogodnienia dla osób z zaubrzeniami ze spektrum. Autcraft to według twórców ,,bezpieczny wirtualny plac zabaw” którym rządzą specyficzne reguły. Modyfikacje gry polegają przede wszystkim na tworzeniu bezpiecznej przestrzeni społecznej, filtrowaniu doświadczeń oraz pobudzaniu wyobraźni. W grze Minecraft użytkowicy zobowiązani są do przestrzegania obowiązujących zasad, które zostały dopracowane i uszczegółowione w wersji dla osób z autyzmem.

Jedną z modyfikacji jest zawężenie możliwości interakcji z nieznanymi użytkownikami. W Autcrafcie istnieje możliwość oznaczenia terenu jako własnego, co nie pozwala innym graczom na niszczenie pracy użytkownika z autyzmem. Objawy autyzmu mogą nasilać się w sytuacji niepożądanych interakcji społecznych, dlatego ta modyfikacja może okazać się bardzo korzystna.

Zmodyfikowana wersja gry jest również nastawiona na szczególne potrzeby użytkowników. W Autcrafcie możemy wpierać rozwój umiejętności społecznych poprzez zasady dotyczące pomocy i życzliwości wobec innych użytkowników. Na platformie obecne są na przykład skrzynie społeczne, w których użytkownicy mogą zostawiać nie potrzebne im przedmioty dla innych graczy. Objawy autyzmu często powodują, że dziecko jest w stanie nawiązywać kontakty z ograniczona ilością osób. Bezpieczna przestrzeń Autcrafta pozwala na wspólne zabawy w wirtualnej rzeczywistości z ograniczoną liczba osób wybranych samodzielnie. Postacie w grze pozbawione są wyrazu twarzy oraz specyficznej mowy ciała co pozwala użytkownikom z autyzmem lepiej odnaleźć się w interakcjach społecznych. Komunikacja odbywa się na uproszczonych zasadach – poprzez ograniczone menewry wykonywane przez postać.

W Autcrafcie istnieje również wiele innych modyfikacji ułatwiających korzystanie z serwera osobom z autyzmem. Twórcy podkreślają, że objawy autyzmu mogą przekładać się na utrudnione korzystanie z wielu form rozrywki związanej z interakcjami społecznymi, dlatego konieczne było stworzenie dla nich bezpiecznej przestrzeni wirtualnej. Źródło: http://theconversation.com/how-a-minecraft-world-has-built-a-safe-online-playground-for-autistic-kids-12449

Artykuł został przygotowany przez Sylwię Raciborską – dyplomowanego psychologa, który w każdą środę, w godzinach: 18.00-19.00 prowadzi prywatne, bezpłatne porady psychologiczne na naszej stronie www.stopbarierom.pl.

Wiadomość o niepełnosprawności zawsze jest ciosem, niezmiernie bolesnym doświadczeniem. Znajomość procesu adaptacji do niepełnoprawności jest bardzo ważna. Trzeba pamiętać, że przejście poszczególnych etapów nie następuje płynnie. Poszczególne okresy mogą przebiegać ze zmienną długością oraz intensywnością. Droga do adaptacji niepełnosprawności jest długa i bardzo trudna.

Proces adaptacji do niepełnosprawności dzieli się na kilka okresów psychologicznych:

Niepełnosprawność – okres szoku

Informacja o niepełnosprawności jest wstrząsem. Po otrzymaniu informacji o niepełnoprawności pojawia się mnóstwo gwałtownych emocji. Mieszają się ze sobą rozpacz, przerażenie, żal. Osoba dotknięta cierpieniem ma poczucie ogromnej krzywdy połączonej z bezsilnością. Płacz jest tylko jednym z elementów. Nierzadko dochodzi do agresji słownej, bo reakcje stają się nieprzewidywalne i często gwałtowne. Pojawiają się również zaburzenia łaknienia oraz snu.

Niepełnosprawność – okres kryzysu emocjonalnego

Z negatywnymi emocjami z okresu szoku osoba adaptująca się do niepełnosprawności wchodzi w etap kryzysu. Silne dotąd emocje jak gdyby słabną, wyciszają się, choć oczywiście, w dalszym ciągu są obecne. Pogłębia się natomiast ogromny smutek, przygnębienie i dojmujące poczucie beznadziejności. Pogarszają się relacje, nie tylko wewnątrz rodziny, ale też z najbliższym otoczeniem. W okresie kryzysu emocjonalnego może ujawnić się depresja.

Niepełnosprawność – okres pozornego przystosowania się do sytuacji

Po wcześniejszych, niezwykle trudnych emocjach, następny okres adaptacji zdaje się charakteryzować godzeniem się z sytuacją. Jednak jest to przystosowanie tylko pozorne. Niby osoba niepełnosprawna albo rodzina podejmują działania, ale większość naznaczona jest mechanizmami obronnymi.

Niepełnosprawność – okres konstruktywnego przystosowania się do sytuacji

Dopiero na tym ostatnim etapie następuje rzeczywiste przystosowanie. Niepełnosprawność nie podlega już zaprzeczeniom. Osoba niepełnosprawna i jej rodzina szukają autentycznej pomocy. Zdobywane informacje są analizowane, a nie odrzucane. Ten okres przynosi radość z postępów osiąganych przez osobę niepełnosprawną.

Bibliografia: 

Garret, J.F. (red.) Praktyka psychologiczna w rehabilitacji inwalidów. Warszawa, PZWL 1972 

Hulek, A. (red.) Pedagogika rewalidacyjna. Warszawa PWN 1977 

Hulek, A. Teoria i praktyka rehabilitacji inwalidów. Warszawa, PZWL 1969 

Larkowa, H. (red.) Problemy psychologiczne w rehabilitacji inwalidów. Warszawa, PZWL 1974 

Łuszczyński, Cz. O łagodzeniu skutków kalectwa Warszawa, Instytut Wydawniczy CRZZ 1980 

Sękowska, Z. Pedagogika specjalna. Zarys. Warszawa, PWN 1985 

Tomaszewski, T. (red.) Psychologia. Warszawa, PWN 1975